作者： admin

我多想 https://mp.weixin.qq.com/s/zS3o-8U-yUAOba21AKnBuw 谢谢你，做愿意做我的孩子 https://mp.weixin.qq.com/s/p2YRdp5AVUwiaWOH-3seDA 牵一只蜗牛去散步 https://mp.weixin.qq.com/s/EjU_34_ASgB1DmTBNyNgNQ 新新姥姥：我们要有信心坚持下去，打好这场持久战 https://mp.weixin.qq.com/s/lNkBsIjbg2WBYCTODrOeqg 你我都一样，很疲惫总崩溃妈妈的自救手册 https://mp.weixin.qq.com/s/OkkVFQOzb5m20IScC3Tynw 霹雳贝妈虎妈养成记：唯有熬过深夜痛哭，天亮才能铿锵如故 https://mp.weixin.qq.com/s/7nkKeMh0uVJgrZHeMPWWfg “霹雳贝爸”之笑笑爸爸--阳光总在风雨后 https://mp.weixin.qq.com/s/AofMsUbMSyyiga0pk1thJQ “霹雳贝爸”之--父爱的生活点滴 https://mp.weixin.qq.com/s/PGycGrxbIyQS8K-W_fpmbg 吾家有儿初长成--当当妈手记 https://mp.weixin.qq.com/s/Jz0a55CrnL0DO2UiF4dzeQ 访“杭州弯湾之家”有感 https://mp.weixin.qq.com/s/2HtIAmg4UDc3fXr-asS6FQ 丢了翅膀，可你依然还是天使 https://mp.weixin.qq.com/s/VmYC_CZRUeIVfCqqHmtrAA Dravet综合征再生育产前诊断之单基因羊穿经历 https://mp.weixin.qq.com/s/QW7ETi2SqliZOpbN7kI_7Q Dravet孩子的五种命运卓蔚故事第一期 https://mp.weixin.qq.com/s/XWY436_h--0ObNu2y7agBw ...

心脏骤停，我拿什么抢回你的生命 https://mp.weixin.qq.com/s/owOmR43mhay8MUAiMYDC1A 医生妈妈给女儿画的急救操作图，贴心又实用！ https://mp.weixin.qq.com/s/qdhqzLq65IqcauPqmjoYYw 动画：新药临床试验是什么科普知识 https://mp.weixin.qq.com/s/WMkWLSEQDQWkTCijxFN5wg Dravet综合征在研产品 https://mp.weixin.qq.com/s/6gUNuN6W9aV3Nt3EWeUKAQ 文献1Dravet综合征治疗和预后研究进展 https://mp.weixin.qq.com/s/JX9eVagF9UaMj9Mle9fSyQ 文献2Dravet综合征临床与SCN1A基因突变分析（附60例报告） https://mp.weixin.qq.com/s/TWDFjamfJrg4J2zq1chgog 文献3伴SCN1A突变的Dravet综合征误诊误治原因分析 https://mp.weixin.qq.com/s/QmE8hP9wJ04ccqUWqiFnZQ 文献4电压门控钠离子通道与癫痫 https://mp.weixin.qq.com/s/RI4qhvYeh-seAARsWOI-qw 文献5钠离子通道基因SCN1A突变及其相关癫痫综合征 https://mp.weixin.qq.com/s/i-Ob952BMvKL8Q5_9HG4LA 文献6SCN1A基因截短突变患者的临床分析及截短突变诱导的NMD机制研究 https://mp.weixin.qq.com/s/bb-Rn1Pfm_ltAwCGKzvMeg 文献7Dravet综合征的临床特点分析及SCN1A基因新突变 https://mp.weixin.qq.com/s/-Q5I_P1eT5J3OsVQkmC2Rw 文献8癫痫病人的就诊流程 https://mp.weixin.qq.com/s/q48rVZZ_NwUlipBRtfd1xw 【标准方案指南】儿童智力障碍或全面发育迟缓病因诊断策略专家共识 https://mp.weixin.qq.com/s/pRCUOJbOf81WPuQSC16Tkg 癫痫的ILAE分类：ILAE委员会关于分类和术语的意见书 https://mp.weixin.qq.com/s/9rEjrh3OVNhqrd71UnUJIQ 在家里拍片的技巧，别想歪，是给医生看的「影像片子」 https://mp.weixin.qq.com/s/kOHnGXqPm1YQuzS5Mm82_w 有一个词叫“医学伦理” https://mp.weixin.qq.com/s/mjBoVlX2jckQFcmzd4j8QQ 相关链接美国基因与细胞疗法年会之Dravet综合征进展 https://mp.weixin.qq.com/s/rP_5heDWZsX4v469YsMs8w 当Dravet综合征遇上基因治疗 https://mp.weixin.qq.com/s/tEYu0LQ9d3O318jaBWh2xg Dravet综合征临床急需药品情况说明 https://mp.weixin.qq.com/s/l3l0ANIcrS4GG-jnJ7IFGA 【定期关注】家庭调整给药剂量的小贴士 https://mp.weixin.qq.com/s/tgu-TibqvO52TJPAgACaZQ 【药物警戒】氯巴占会引起严重皮肤反应 https://mp.weixin.qq.com/s/cgURq7PQptGfpZz-eydfSA 关注临床研究基于尿液多组学检测的癫痫发作早期预警试剂盒的开发研究 https://mp.weixin.qq.com/s/_g_6kDJv8wN07gUoYhsM1Q 临床用药氯巴占说明书解读 https://mp.weixin.qq.com/s/fc9I2eKVAVZgBenMBeI3iQ 新药FDA批准芬氟拉明用于2岁及以上Dravet综合征患者癫痫发作 https://mp.weixin.qq.com/s/kPCBZIxqgVQEoxbS5_GJpw Dravet综合征研发管线和机会的综述 https://mp.weixin.qq.com/s/QJzvs5K4OdztkEiYu9TP1w 【视频】急救常识：心肺复苏术 https://mp.weixin.qq.com/s/r9T3cBCkJS4kRDiLMpPqrg Dravet综合征治疗药物最新进展 https://mp.weixin.qq.com/s/gsTy9ftqb_M7g0BkEwk9lQ Dravet综合征治疗药物最新进展 https://mp.weixin.qq.com/s/KtFJ3ZrNyOlRsWrUxSb3KQ SCN1A相关癫痫疾病 https://mp.weixin.qq.com/s/MirZ0U8aecBzrS_lWO0IGA 每日聆听莫扎特减少癫痫发作 https://mp.weixin.qq.com/s/HH-ovyIapTGarNT1Qrluvw 【综述】Dravet综合征临床治疗新进展 https://mp.weixin.qq.com/s/vyS5v8Zis9cNqoXgEgMWNQ 司替戊醇中文说明书 https://mp.weixin.qq.com/s/liaDMIIYqbpP5XGYHW_2tg Dravet综合征患儿需要慎重使用的药物 https://mp.weixin.qq.com/s/RgYQRxzoSRrDvVwO0U1crQ 武田TAK-935临床试验开展情况（更新） https://mp.weixin.qq.com/s/4bSgAMi6deDSVeLo21wq6A 国内Dravet综合征药物上市进度一览 https://mp.weixin.qq.com/s/oKFZJpw4rwuujupph4nU_w 小儿癫痫的发作类型 https://mp.weixin.qq.com/s/mIoJcHe8B-Gec7FG9IfDRw 癫痫持续状态新定义转载 https://mp.weixin.qq.com/s/w9eBZPMqFPnZpo-H27zwfw 氯巴占治疗难治性癫痫专家共识（2022） https://mp.weixin.qq.com/s/Dy3Fbw7l3lRIHX2Zj7wPcg 前沿快讯 | Stoke发布最新临床研究进展 https://mp.weixin.qq.com/s/pfuNnhpkJr52cplF6NtMAQ 前沿文献 | 地西泮鼻喷雾剂第二次给药研究 https://mp.weixin.qq.com/s/BXpjGKunc1-WyoqL-sQhXw Dravet综合征时讯（2023年第一季度） https://mp.weixin.qq.com/s/_uhUJcgjVuCc8OELg7sCbg 快讯 | 优时比院前急救新药阿普唑仑吸入粉剂临床试验招募12岁以上患者 https://mp.weixin.qq.com/s/M6ufupNBHpqL5M7qWZUPWw 生酮饮食治疗Dravet综合征: 国内多中心回顾性分析 https://mp.weixin.qq.com/s/HgylBE4g2knx25XMZUs2Hg 首届国际研讨会回顾：《癫痫持续状态急救与地西泮鼻喷剂临床研究进展》 https://mp.weixin.qq.com/s/OWoLlbxdKvs1Iu7NTtbbiA Dravet综合征时讯（2023年二季度） https://mp.weixin.qq.com/s/0Gr9t0dcUQAQiqhWaKTw7Q 前沿文献 | 使用抗癫痫药物治疗Dravet综合征的实用指南 https://mp.weixin.qq.com/s/5uw6jOEr_aFe46oYncVoBg 文献9生酮饮食治疗Dravet综合征的临床疗效研究 https://mp.weixin.qq.com/s/tqvS4sH7wlDoNgUG1pAUUg 癫痫综合征的国际最新分类 https://mp.weixin.qq.com/s/zxj-dCfp_wxioZv2QNb02w ...

6月23日Dravet综合征关注日 https://mp.weixin.qq.com/s/OMiYmHs5lm5HetYj_4GOOA 项目介绍：霹雳贝妈的“防御斗篷” https://mp.weixin.qq.com/s/2q9WErOY_y4K3kUTl14_EA 孩子，妈妈不想让你再做隐形人 https://mp.weixin.qq.com/s/deDzCul_kmbsY7OYoc098g 听！首届罕见病合作交流会上的卓蔚声音 https://mp.weixin.qq.com/s/QmiKnnsKDifqbLfCootYOg 项目进展：就算我们一无所有，但总还可以分享希望 https://mp.weixin.qq.com/s/qgZ_3peI9Ik99b3W6F0YQw 【调研】让罕见声音直达中枢 https://mp.weixin.qq.com/s/a666wbGtsTv7d3rTvo-dFQ “生而不凡”公益晚会侧记2019年中国罕见病大会 https://mp.weixin.qq.com/s/pgnHbskVkyTeY50yCpyoHA 卓蔚倡导-北京线下活动 https://mp.weixin.qq.com/s/QOmdMeyPiXhu7uGocUeOiw 南京站，开饭啦！卓蔚倡导线下活动小记 https://mp.weixin.qq.com/s/PxSjt-gLXc6suU8S-Ccl9w “深圳饭团开团啦”-卓蔚倡导庆六一线下活动 https://mp.weixin.qq.com/s/F4P8QSAmJZV98voHCiK4fQ 调查：2019Dravet综合征患者综合社会调查结果发布 https://mp.weixin.qq.com/s/a7OxhJZVF11bssqCkWOHxw 卓蔚喜获“创新大赛”第一阶段第六名好成绩！ https://mp.weixin.qq.com/s/zezf-vCeQoG6xn4ASBQYNQ 喜讯：卓蔚倡导荣获创新基金首届罕见病公益创新大赛颁奖典礼 https://mp.weixin.qq.com/s/JakKWnci-O2cI2AYck2JoQ 探索创新赋能模式，彰显罕见病组织力量｜首届罕见病公益创新大赛颁奖典礼圆满举办 https://mp.weixin.qq.com/s/T8VgjnBsjowtz802HCG09g “皮卡丘”爱心包，给卓蔚宝贝们的定制礼物！ https://mp.weixin.qq.com/s/KBZhR-h-wLaR8llnly9YMg 寻人启事：让我们一起开发监测致命癫痫发作的“魔戒” https://mp.weixin.qq.com/s/gVQHFs1-R5zXL2_9TOu01A 选出最关心的49个问题，卓蔚帮你找答案！ https://mp.weixin.qq.com/s/1PNVMmIxEfaGV-6TpnaTRA 求签名！关注癫痫持续状态急救用药 https://mp.weixin.qq.com/s/PXDrL0XS78_d-JLpx_WsfQ 填了问卷的伙伴！“魔戒”问卷专员在找你 https://mp.weixin.qq.com/s/U4-EfYkbAZTVbrGK8EsiNg 罕见病网络增添两名新成员 https://mp.weixin.qq.com/s/mbY1aRLA9B4n9u0nifT2JA 首轮招募：寻找Dravet综合征家长参加线上顾问会议 https://mp.weixin.qq.com/s/f--4YfzcBHsumzeQgARbgA 北京饭团又相聚啦！ https://mp.weixin.qq.com/s/9fx9_weLjWKkgjqSDSL6Ag 阳光总在风雨后 https://mp.weixin.qq.com/s/8ZI6qlRC7ttsHkLPd_C-EA 最美的季节，最美好的事 https://mp.weixin.qq.com/s/fYX3oj6fhhKjVlCpdUO8VA 卓蔚倡导微信公众号升级啦！ https://mp.weixin.qq.com/s/4bn183kihCX9JLAwfM-x6Q 99公益日l卓蔚家庭喘息驿站（北京试点）项目介绍 https://mp.weixin.qq.com/s/ENltooDHuLvjBlVExV4mkA 卓蔚志愿者守则 https://mp.weixin.qq.com/s/-CHUtvjEbJjW0uiH0_BTUA 官宣：卓蔚宝贝官方微信群，起航！ https://mp.weixin.qq.com/s/Jragd0gmjGetKWGPw81Pug 一起去！把Dravet药物登记到信息平台 https://mp.weixin.qq.com/s/b9pVmz8KPLHUjkBaJkDHqQ 倡导项目｜癫痫持续状态医疗急救情况调查 https://mp.weixin.qq.com/s/meC5Q1kHGmlhLqVhe_aiCw 新标志，新征程！ https://mp.weixin.qq.com/s/zWY2vyodMx7zDEI7gj483g 《罕见病患者对临床试验的知识、态度与实践》调研 https://mp.weixin.qq.com/s/DeIG2v7Fr9v0kC_6SqnUBg 调查氯巴占临时进口方案征求意见啦！ https://mp.weixin.qq.com/s/Oe4UXwZoPA2bG_c7hGVIoQ 给卓蔚综合征家长们的小舢板 https://mp.weixin.qq.com/s/dNCLRGFCVedfAZGsGWCxdA 调查结果丨关于氯巴占临时进口，这是我们的共同期待 https://mp.weixin.qq.com/s/StR93lyao35XwNVDp0TpGg 卓蔚代表参与国际DravetLGS患者咨询会议 https://mp.weixin.qq.com/s/SqDNq_jHCHBlck-ADhKApA 如何让家门口的医院对癫痫急救更友好 https://mp.weixin.qq.com/s/Va5AWMNRl0-zrTNtJcgiBQ 爱的礼物 | 美国手册翻译后记 https://mp.weixin.qq.com/s/B0CGqxDVhWbbvKWfNEGRhQ 阶段性结果 | 卓蔚宝贝护航调研 https://mp.weixin.qq.com/s/_GLDtbFoEuVM39aAbGlm0w 卓蔚宝贝支持中心代表参加第七届CMAC年会 https://mp.weixin.qq.com/s/2uYPFUEG0ItNSNIj0RgYog 外地家长关注！来京看病可申请免费入住「天使妈妈」的「邻友小家」 https://mp.weixin.qq.com/s/sGfFVLxcIPTDUzq77DGu9Q “新光共筑”项目启动！携手雅济，助力百位Dravet家人免费做基因检测 https://mp.weixin.qq.com/s/cXW7rMKVIQHala-UW8LxNw 免费问诊卡，助力卓蔚家庭应对疫情挑战 https://mp.weixin.qq.com/template/article/1692697765/index.html 新增22张免费问诊卡，助力更多卓蔚家庭 https://mp.weixin.qq.com/s/TziWk2dQc8zs-_8LbrMowg 中华医学会儿童罕见病/UDP临床诊治与研究新进展学术会议 https://mp.weixin.qq.com/s/xfUuEWuiU5bu5lArP3R_Ig 2023中国Dravet综合征国际知晓日公益活动将于下周北京举办：赋能你我，从容生活！ https://mp.weixin.qq.com/s/IWBJTr3OXR219LrCfgshJw “赋能你我，从容生活”——Dravet综合征国际知晓日公益活动成功举办 https://mp.weixin.qq.com/s/Kp_39BfQNex8UMcbOw1hIw 知晓日活动回顾：大家说 https://mp.weixin.qq.com/s/zioWphubU6LIWS5SV7aWSg 2023罕见病合作交流会召开：卓蔚参与药物研发论坛嘉宾对谈 https://mp.weixin.qq.com/s/zyUaMjrAcntrUBGYBm-PAg 愿这世界有束光为你而在 https://mp.weixin.qq.com/s/dRYhEmJIw4rA_qC3XOSXhw 【原创】走出迷茫 https://mp.weixin.qq.com/s/h4CeN1EBxQtZnrpoLj4RbQ 从“等待者”到“自救者”写在卓蔚倡导两周年 https://mp.weixin.qq.com/s/wVylxvhS-E135rB9AermgA 再见2020，卓蔚因有你而更好！ https://mp.weixin.qq.com/s/nmrz4ZsUOZsMhvub0-euPw 卓蔚，生日快乐 https://mp.weixin.qq.com/s/wiFj4FjJzky9N_xuy4u9DQ 卓蔚：我们的这一年 https://mp.weixin.qq.com/s/k-cnVkVbwE-dpY-HdjllWQ ...

国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见 https://mp.weixin.qq.com/s/NI9ZB0ilf-t5rU1NhKlgOw 【立法】孤儿药法案怎么推？美国罕见病病友是这样做的 https://mp.weixin.qq.com/s/ZhKRIDyiGohT9eEWSZ6RTg 残疾证是否会成为伴随孩子一生的“黑”档案？！ https://mp.weixin.qq.com/s/DtDMGw5EL2HFctiOK0vNvA 非营利从业者高效参与政策倡导的关键：了解规则、熟悉对手 https://mp.weixin.qq.com/s/UcswxwDcqczsd5CTpp48eA 患友们，一起来吧，科学家需要我们 https://mp.weixin.qq.com/s/MT6rumihLHfhPpPv1EwUnA 收藏关于残疾证的办理、用处和补贴 https://mp.weixin.qq.com/s/48WEzAZHzsGCVbKIi-vjFg 同一座城+同病相连，可否见面喝个茶？ https://mp.weixin.qq.com/s/1NT10lSmiIzQtCgXA9NKxg 121类罕见病纳入医疗救助范围！《佛山市医疗救助办法》（征求意见稿）来了 https://mp.weixin.qq.com/s/MvWiNIunxmreo8c-ZtZkZw 转载关于安徽省铜陵市罕见病患者医疗费用的处理办法 https://mp.weixin.qq.com/s/NSnoRXk8i1K0Fy_B5xQ_Ow Dravet家庭自救倡议 https://mp.weixin.qq.com/s/vlyaGijAWDF08wWhwPhprQ 《药品注册管理办法》颁布，罕见病用药审批缩短了多少天？｜政策观察 https://mp.weixin.qq.com/s/53F_hAUUcUgIaUUr7p1roA Dravet综合征止惊药物获批及在研情况进展（20200331） https://mp.weixin.qq.com/s/l87G4RY1iPEgzG0cF2zcYw 【火眼金睛】求医路上，如何避免花冤枉钱？ https://mp.weixin.qq.com/s/sd8zTylM6xE-xLzxyII1OQ 【临床试验】加入临床研究前，请看一下伦理批件 https://mp.weixin.qq.com/s/7Cc7OO0zOH9Q-Fxv91K_FQ 药品审批致敬药品医疗器械审评审批改革5周年 https://mp.weixin.qq.com/s/Yukq2BYKXfvtiRccU9XDrA 我还有话说：为什么罕见病要做患者组织 https://mp.weixin.qq.com/s/98uvkWebPwfjtwz_dCeBGw 各省（区、市）残疾儿童康复救助政策汇总一览表 https://mp.weixin.qq.com/s/dxJUvi-CPRzySQNiPQPbAw 因为罕见，所以骄傲 https://mp.weixin.qq.com/s/Uup7JFAGF5sgE9maVhZO-g 2021·Dravet综合征关爱日：合作的力量 https://mp.weixin.qq.com/s/BhtoqCNMrDeFbDcOsB5tkg 同地家长可以一起做的N件事附山东&安徽群入口 https://mp.weixin.qq.com/s/iscY_DVoVCXnS_fpCd47fQ “毒贩”母亲用药有希望了！央视给指了一条明路 https://mp.weixin.qq.com/s/iHN3ZsvQao3wWQ6UnJ7F2A 患者组织如何成为解决罕见病问题的核心？转载 https://mp.weixin.qq.com/s/DtNPT18m8-Z-_4hHwTG_ig 2023年全国两会，13名代表委员热议罕见病话题 | 行业观察转载 https://mp.weixin.qq.com/s/tfvMUOSl3__pKbah1vhlvQ 你知道紫色日吗？ https://mp.weixin.qq.com/s/zOYRD8XdOS33zSMcSMEiBQ 快讯武田新药TAK-935之II期临床试验在华启动 https://mp.weixin.qq.com/s/GeQW9F6Lp0hdVp8KuhYxrw ...

人民政协报刊文，讲述Dravet综合征患者的故事与期盼 https://mp.weixin.qq.com/s/zjcYca-rFMmsKg5qQdAJiA 报道背后的故事：从“微光”到希望的海洋 https://mp.weixin.qq.com/s/G7ZbFZPWjjy3KeM-lplfSQ 「皮卡丘」孩子的就学保卫战 https://mp.weixin.qq.com/s/S13zCAW_hDh284skfCIhug 罕见病患儿妈妈看“三孩”：希望国家对特殊孩子家庭更多支撑与保护 https://mp.weixin.qq.com/s/n53Z792K-bawF1m6c8Z40w 光明时评：“贩毒”母亲之问：违法代购海外药能否救命优先？ https://mp.weixin.qq.com/s/JNQlHqrC9BQAmwGu1lvSYw 社评｜当禁毒误伤患者用药，依托患者组织共建是出路 https://mp.weixin.qq.com/s/aHR2jrHQdNuA_DHxbrJVBQ ...

更新水合氯醛灌肠剂可及医院一览 https://mp.weixin.qq.com/s/V6bDwte9FuyrFj1Gudc0Mg 人福氯巴占获拟优先审评资格 https://mp.weixin.qq.com/s/li4vMwW4m7rLTa2URC8nfg TAK-935 II期临床研究结果 & III期招募电话 https://mp.weixin.qq.com/s/roIPm5JH91XGOyfOkjnxlQ 定了！赛诺菲版氯巴占8月将进入50家医院 https://mp.weixin.qq.com/s/Wa3EqAJmoMTjwpWN5KCbTg 首发 | 人福氯巴占可及医院一览 https://mp.weixin.qq.com/s/VCZE0plyCrndC6D9joTK0w 咪达唑仑口颊黏膜溶液可及医院一览 https://mp.weixin.qq.com/s/WOdqYnczwlmxy9cBmm2Ozw 人福氯巴占进院情况 https://mp.weixin.qq.com/s/f8RNSvxZhqGI9B9DGFjObA Dravet综合征患者药品需求登记 https://mp.weixin.qq.com/s/YZCb5LuBiO6xbstbCYmKtw 家庭急救止惊药物使用方法 https://mp.weixin.qq.com/s/HpGa2jJqfzFYjWHFZlao0Q ...

今早8:00，不见不散！#7:45就有彩蛋 https://mp.weixin.qq.com/s/k0j8H9UelYlDyAeUJ9kLhw 首届中国Dravet综合征家庭与专家国际研讨会（截图集锦） https://mp.weixin.qq.com/s/hjxsNxzALFHPnPud6xEQrA 首届中国Dravet综合征家庭与专家国际研讨会圆满召开 https://mp.weixin.qq.com/s/KEHuhqW7k0Wr95-ZQ_RPfQ 首届国际研讨会回顾：姜玉武教授主题演讲 https://mp.weixin.qq.com/s/-u5xLaj44a47wRZvqRt5pQ 首届国际研讨会回顾：Charlotte Dravet教授主题演讲 https://mp.weixin.qq.com/s/DWitROJPyuVni0ku0RH2tw 首届国际研讨会回顾：张月华教授主题演讲 https://mp.weixin.qq.com/s/1nkv9d-iwCzdDP6Wbes4NA 首届国际研讨会回顾：Elaine C. Wirrell教授主题演讲 https://mp.weixin.qq.com/s/bOT3zVhMy7zRWjZpl5_RbQ 首届国际研讨会回顾：《Dravet综合征的共患病》 https://mp.weixin.qq.com/s/aPd5yxMxmxmydvqNMCJBkA 首届国际研讨会回顾：《国际自然病史研究进展》 https://mp.weixin.qq.com/s/NFiIiWjZdAoDgYA-J51-sw 首届国际研讨会回顾：《Dravet综合征对照料者的负担（和获益）》 https://mp.weixin.qq.com/s/QmKHD-atryfqcKAkVId4Og 首届国际研讨会回顾：《专家讨论》 https://mp.weixin.qq.com/s/64kU9sFE_XEprtwJW96Srw 首届国际研讨会回顾：《最常见的遗传性癫痫：新型治疗方法》 https://mp.weixin.qq.com/s/xlSDr8_vKd3AHs63xJVNCw 首届国际研讨会回顾：《Soticlestat(TAK-935)临床治疗进展》 https://mp.weixin.qq.com/s/5ZqbSx7qLVvszZgVUa0D_g 首届国际研讨会回顾：《司替戊醇辅助治疗儿童Dravet综合征的研究进展》 https://mp.weixin.qq.com/s/y_qxx26K4HTVIqTjSgFaAQ 首届国际研讨会回顾：《芬氟拉明临床进展》 https://mp.weixin.qq.com/s/0tpcR1cZsoOsnxQRWQcg8g 首届国际研讨会回顾：《氯卡色林作用机制及研究进展》 https://mp.weixin.qq.com/s/L2iOHy54G4cus-D4fOmLPw ...

就医推荐：田小娟医生 https://mp.weixin.qq.com/s/IVQ4JM-_4-4hZQyY9V0MQw 北大医院张月华教授门诊就诊提示 https://mp.weixin.qq.com/s/SPL7ThEOZk6Dw789Rdww4w ...

【合集】《Dravet综合征家庭指南》（英国手册） https://mp.weixin.qq.com/s/z700FxGdHSnBbmz5HHRaJg 【合集】《Dravet综合征：新确诊家庭指南》（美国手册） https://mp.weixin.qq.com/s/X-C2-usCJakUD4sdqV4YDQ 【合集】《 关于Dravet综合征诊断和管理的国际共识》（国际共识） https://mp.weixin.qq.com/s/JrapaowfpgltyFqk6XOOHQ 【合集】生酮饮食 https://mp.weixin.qq.com/s/H_jcXccJPkBgWLvDD0i_tw ...

“青山一道同云雨，明月何曾是两乡。” 在知晓日活动后，我们给参加活动的家长们布置了一篇“作业”：写一篇总结。初衷很简单：这是卓蔚第一次办这样规模的线下活动，照本宣科的知识并不总是管用，个体经验和感受也各不相同。我们也在探寻、摸索，也会忐忑不安，因而特别希望能得到大家的反馈。 让我们没有想到的是，总结中除了对活动项目进行回顾，大家还写了很多真挚的感受，讲述疾病是如何改变原有的生活轨迹，又是怎样怀揣着希望艰难前进。 征求大家的意见后，我们将节选的文字刊登出来。希望读到这些文字的你，也能感受到我们的心声。 关于生活 “自从确诊后我们家就像走进了一座孤岛，没有人能理解我们为什么躲着人群密集的公共场所，为什么孩子生病发烧我们彻夜不眠守护孩子，甚至为了减少感染剥夺了孩子去幼儿园过集体生活的童年！” “他来到这个世界上，自有他的价值和尊严，我们亲手把他带到这个世界上，我们不能又亲手剥夺他的一切呀！” “每个Dravet孩子背后都有一个辛酸的故事，都有一个为爱付出、负重前行的家庭。我们都经历过孩子高烧时的恐惧，孩子发作时的辛酸，付出却难有回报时的困苦，无药可治、无法可医时的迷茫。但更令人痛苦的，莫过于没有尽头的绝望和没有共鸣的孤独。” “我们已经遗忘自己是谁？甚至想不起来年轻时憧憬的那个“人生”是什么样的？” “孩子出生第87天开始生病，所以我只做了87天的快乐母亲，从此过上以泪洗面的日子。” 关于融合活动 “看到一群群孩子们在那里快乐的玩耍，家长们正在包粽子，我沉重的包袱一下子卸了下来。终于可以敞开心扉，肆无忌惮地让孩子玩耍了，终于可以不用去解释孩子的异常，去因为孩子的某些行为去道歉。我也碰到不用过多解释就能理解我的人了。” “初次见面的孩子们没有认生，很快就打成一片，跑跑闹闹，嘻嘻哈哈！那一刻我真的有个错觉，这些孩子们根本没有生病，他们从来就没有被那只叫Dravet的怪兽袭击，他们和所有普通的孩子一样健康快乐！” “志愿者小哥哥一天都陪伴在孩子的旁边，孩子走哪儿都牵着小哥哥的手，中午吃饭是一起吃的，吃完饭睡觉要求小哥哥给送进房间，拉着手不舍得离开，小哥哥需要回去休息，孩子挣脱我的手追出房间，看着小哥哥离开的背影在走廊里放声大哭。孩子们太需要耐心和爱心的陪伴了，一旦得到爱护，就会非常珍惜。” 关于“喘息” “孩子就交由志愿者陪同，这是我生完孩子后，第一次完全心无旁骛的可以做自己的事，拥有属于我自己的时间。” “在喘息的这一刻大家把‘妈妈’的身份收起来，只做我们自己，大家一起开心的舞动，放声大笑，把心中的压力通过蹦跳，大声说出来后我们的心里真的轻松了很多！” “孩子自出生到现在一直都没有离开我，现在有了志愿者的陪伴，我也可以休息一下，也有时间参加喘息活动。大家手牵手围成一个圆圈，又哭又笑，虽然哭得很厉害，但是我们的情绪和压力得到了释放，回去以后可以更从容地面对生活。”“此行，也拉近了DS家庭彼此心灵的距离，用一场“解放自我”的心理疗愈，宣泄了内心的委屈和压力。若此生注定不能做一个普通人，那就让彼此共同携手，告诉全社会，如果社会愿意给我们一个医疗救援的机会，我们定当不遗余力。” 伙伴寄语 “我想对孩子们说：（疾病）你可以锁住我的身体，但永远不能禁锢我的意志。 我想对组织者说：（在寻求健康的过程中）我是孤独的，但我是其中一员。我并不是无所不能，但我能做我所能。正因为我只有能力做我所能做的，因此我不会拒绝或者荒废做我唯一所能做的。 我想对家长们说：看向光之所及，不要凝视深渊；看到希望，不要追悔；看到援手，千万，不要独自悲伤。” “在回味照片时不自觉扬起的嘴角，在看会后报道时留下的眼泪，都是因得到理解而带来的放松和感动，让悲观主义的我也开始期待未来了。未来可期，原本于我，只是随口说的祝福语，但经过此次活动，让我看到，有人做事，有人相信，未来可能真的还行。” “困难是想象中的老虎，是难，但是真的开始做了，也没有难到不可战胜。当顾影自怜时，我们是别人看不见的罕见病群体；当开始行动时，会发现，还是有很多人看得到我们，会义无反顾的支持我们。相信相信的力量，大概就是如此吧。” “我们在学习如何更好地爱护孩子，与病魔抗争；我们也在做更好的自己，不断自愈，不断强大。卓蔚组织是我们共同的精神港湾。” ...