知晓日活动回顾：大家说
“青山一道同云雨，明月何曾是两乡。”
在知晓日活动后，我们给参加活动的家长们布置了一篇“作业”：写一篇总结。初衷很简单：这是卓蔚第一次办这样规模的线下活动，照本宣科的知识并不总是管用，个体经验和感受也各不相同。我们也在探寻、摸索，也会忐忑不安，因而特别希望能得到大家的反馈。
让我们没有想到的是，总结中除了对活动项目进行回顾，大家还写了很多真挚的感受，讲述疾病是如何改变原有的生活轨迹，又是怎样怀揣着希望艰难前进。
征求大家的意见后，我们将节选的文字刊登出来。希望读到这些文字的你，也能感受到我们的心声。
关于生活
“自从确诊后我们家就像走进了一座孤岛，没有人能理解我们为什么躲着人群密集的公共场所，为什么孩子生病发烧我们彻夜不眠守护孩子，甚至为了减少感染剥夺了孩子去幼儿园过集体生活的童年！”
“他来到这个世界上，自有他的价值和尊严，我们亲手把他带到这个世界上，我们不能又亲手剥夺他的一切呀！”
“每个Dravet孩子背后都有一个辛酸的故事，都有一个为爱付出、负重前行的家庭。我们都经历过孩子高烧时的恐惧，孩子发作时的辛酸，付出却难有回报时的困苦，无药可治、无法可医时的迷茫。但更令人痛苦的，莫过于没有尽头的绝望和没有共鸣的孤独。”
“我们已经遗忘自己是谁？甚至想不起来年轻时憧憬的那个“人生”是什么样的？”
“孩子出生第87天开始生病，所以我只做了87天的快乐母亲，从此过上以泪洗面的日子。”
关于融合活动
“看到一群群孩子们在那里快乐的玩耍，家长们正在包粽子，我沉重的包袱一下子卸了下来。终于可以敞开心扉，肆无忌惮地让孩子玩耍了，终于可以不用去解释孩子的异常，去因为孩子的某些行为去道歉。我也碰到不用过多解释就能理解我的人了。”
“初次见面的孩子们没有认生，很快就打成一片，跑跑闹闹，嘻嘻哈哈！那一刻我真的有个错觉，这些孩子们根本没有生病，他们从来就没有被那只叫Dravet的怪兽袭击，他们和所有普通的孩子一样健康快乐！”
“志愿者小哥哥一天都陪伴在孩子的旁边，孩子走哪儿都牵着小哥哥的手，中午吃饭是一起吃的，吃完饭睡觉要求小哥哥给送进房间，拉着手不舍得离开，小哥哥需要回去休息，孩子挣脱我的手追出房间，看着小哥哥离开的背影在走廊里放声大哭。孩子们太需要耐心和爱心的陪伴了，一旦得到爱护，就会非常珍惜。”
关于“喘息”
“孩子就交由志愿者陪同，这是我生完孩子后，第一次完全心无旁骛的可以做自己的事，拥有属于我自己的时间。”
“在喘息的这一刻大家把‘妈妈’的身份收起来，只做我们自己，大家一起开心的舞动，放声大笑，把心中的压力通过蹦跳，大声说出来后我们的心里真的轻松了很多！”
“孩子自出生到现在一直都没有离开我，现在有了志愿者的陪伴，我也可以休息一下，也有时间参加喘息活动。大家手牵手围成一个圆圈，又哭又笑，虽然哭得很厉害，但是我们的情绪和压力得到了释放，回去以后可以更从容地面对生活。”“此行，也拉近了DS家庭彼此心灵的距离，用一场“解放自我”的心理疗愈，宣泄了内心的委屈和压力。若此生注定不能做一个普通人，那就让彼此共同携手，告诉全社会，如果社会愿意给我们一个医疗救援的机会，我们定当不遗余力。”
伙伴寄语
“我想对孩子们说：（疾病）你可以锁住我的身体，但永远不能禁锢我的意志。
我想对组织者说：（在寻求健康的过程中）我是孤独的，但我是其中一员。我并不是无所不能，但我能做我所能。正因为我只有能力做我所能做的，因此我不会拒绝或者荒废做我唯一所能做的。
我想对家长们说：看向光之所及，不要凝视深渊；看到希望，不要追悔；看到援手，千万，不要独自悲伤。”
“在回味照片时不自觉扬起的嘴角，在看会后报道时留下的眼泪，都是因得到理解而带来的放松和感动，让悲观主义的我也开始期待未来了。未来可期，原本于我，只是随口说的祝福语，但经过此次活动，让我看到，有人做事，有人相信，未来可能真的还行。”
“困难是想象中的老虎，是难，但是真的开始做了，也没有难到不可战胜。当顾影自怜时，我们是别人看不见的罕见病群体；当开始行动时，会发现，还是有很多人看得到我们，会义无反顾的支持我们。相信相信的力量，大概就是如此吧。”
“我们在学习如何更好地爱护孩子，与病魔抗争；我们也在做更好的自己，不断自愈，不断强大。卓蔚组织是我们共同的精神港湾。”
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