6月23日Dravet综合征关注日

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项目介绍:霹雳贝妈的“防御斗篷”

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孩子,妈妈不想让你再做隐形人

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听!首届罕见病合作交流会上的卓蔚声音

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项目进展:就算我们一无所有,但总还可以分享希望

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【调研】让罕见声音直达中枢

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“生而不凡”公益晚会侧记2019年中国罕见病大会

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卓蔚倡导-北京线下活动

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南京站,开饭啦!卓蔚倡导线下活动小记

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“深圳饭团开团啦”-卓蔚倡导庆六一线下活动

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调查:2019Dravet综合征患者综合社会调查结果发布

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卓蔚喜获“创新大赛”第一阶段第六名好成绩!

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喜讯:卓蔚倡导荣获创新基金首届罕见病公益创新大赛颁奖典礼

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探索创新赋能模式,彰显罕见病组织力量|首届罕见病公益创新大赛颁奖典礼圆满举办

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“皮卡丘”爱心包,给卓蔚宝贝们的定制礼物!

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寻人启事:让我们一起开发监测致命癫痫发作的“魔戒”

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选出最关心的49个问题,卓蔚帮你找答案!

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求签名!关注癫痫持续状态急救用药

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填了问卷的伙伴!“魔戒”问卷专员在找你

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罕见病网络增添两名新成员

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首轮招募:寻找Dravet综合征家长参加线上顾问会议

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北京饭团又相聚啦!

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阳光总在风雨后

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最美的季节,最美好的事

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卓蔚倡导微信公众号升级啦!

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99公益日l卓蔚家庭喘息驿站(北京试点)项目介绍

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卓蔚志愿者守则

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官宣:卓蔚宝贝官方微信群,起航!

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一起去!把Dravet药物登记到信息平台

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倡导项目|癫痫持续状态医疗急救情况调查

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新标志,新征程!

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《罕见病患者对临床试验的知识、态度与实践》调研

https://mp.weixin.qq.com/s/DeIG2v7Fr9v0kC_6SqnUBg

调查氯巴占临时进口方案征求意见啦!

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给卓蔚综合征家长们的小舢板

https://mp.weixin.qq.com/s/dNCLRGFCVedfAZGsGWCxdA

调查结果丨关于氯巴占临时进口,这是我们的共同期待

https://mp.weixin.qq.com/s/StR93lyao35XwNVDp0TpGg

卓蔚代表参与国际DravetLGS患者咨询会议

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如何让家门口的医院对癫痫急救更友好

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爱的礼物 | 美国手册翻译后记

https://mp.weixin.qq.com/s/B0CGqxDVhWbbvKWfNEGRhQ

阶段性结果 | 卓蔚宝贝护航调研

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卓蔚宝贝支持中心代表参加第七届CMAC年会

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外地家长关注!来京看病可申请免费入住「天使妈妈」的「邻友小家」

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“新光共筑”项目启动!携手雅济,助力百位Dravet家人免费做基因检测

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免费问诊卡,助力卓蔚家庭应对疫情挑战

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新增22张免费问诊卡,助力更多卓蔚家庭

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中华医学会儿童罕见病/UDP临床诊治与研究新进展学术会议

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2023中国Dravet综合征国际知晓日公益活动将于下周北京举办:赋能你我,从容生活!

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“赋能你我,从容生活”——Dravet综合征国际知晓日公益活动成功举办

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知晓日活动回顾:大家说

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2023罕见病合作交流会召开:卓蔚参与药物研发论坛嘉宾对谈

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愿这世界有束光为你而在

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【原创】走出迷茫

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从“等待者”到“自救者”写在卓蔚倡导两周年

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再见2020,卓蔚因有你而更好!

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卓蔚,生日快乐

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卓蔚:我们的这一年

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