国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见
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【立法】孤儿药法案怎么推？美国罕见病病友是这样做的
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残疾证是否会成为伴随孩子一生的“黑”档案？！
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非营利从业者高效参与政策倡导的关键：了解规则、熟悉对手
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患友们，一起来吧，科学家需要我们
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收藏关于残疾证的办理、用处和补贴
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同一座城+同病相连，可否见面喝个茶？
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121类罕见病纳入医疗救助范围！《佛山市医疗救助办法》（征求意见稿）来了
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转载关于安徽省铜陵市罕见病患者医疗费用的处理办法
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Dravet家庭自救倡议
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《药品注册管理办法》颁布，罕见病用药审批缩短了多少天？｜政策观察
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Dravet综合征止惊药物获批及在研情况进展（20200331）
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【火眼金睛】求医路上，如何避免花冤枉钱？
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【临床试验】加入临床研究前，请看一下伦理批件
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药品审批致敬药品医疗器械审评审批改革5周年
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我还有话说：为什么罕见病要做患者组织
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各省（区、市）残疾儿童康复救助政策汇总一览表
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因为罕见，所以骄傲
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2021·Dravet综合征关爱日：合作的力量
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同地家长可以一起做的N件事附山东&安徽群入口
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“毒贩”母亲用药有希望了！央视给指了一条明路
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患者组织如何成为解决罕见病问题的核心？转载
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2023年全国两会，13名代表委员热议罕见病话题 | 行业观察转载
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你知道紫色日吗？
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快讯武田新药TAK-935之II期临床试验在华启动