- 综合征家庭幼升小入学指南
作者：植苗儿团队 徐庆萍 张健
徐庆萍老师，是北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭服务中心理事、北京培奇全纳教育基金会秘书长，徐老师对于帮助家长设置合理预期、家校沟通方面有很深入的见解和丰富的指导经验；
张健老师，毕业于南京特教学院，是新希望自闭症支援中心小学融合教育专家，在特教学校和普通公立小学都有任教且任教多年，有着丰富的融合教育教学经验，帮助特殊儿童搭建入学基础能力成果显著，广受赞誉；
由两位老师联合创办的植苗儿团队是特殊教育领域的先锋开拓者，是老师的老师，他们给很多普通小学的老师上课，帮助他们理解特殊孩子的需求；同时他们也给特殊孩子家长上课，帮助家长做好家校沟通和孩子求学态度与能力的培养。
Q：“为孩子选择什么类型的学校入学（普小/私立/特校）”
A：入学前，每个家庭在对孩子做长期规划和准备工作时，首先需要明确孩子的培养路线和大方向：
路线一：养育路线，需要规划好未来孩子怎样养育自己，寻找和创造可以托管孩子的环境。
路线二：职业路线，需要培养孩子接触社会需要的技能和选定职业方向。
路线三：学业路线，培养孩子在接受九年义务教育后继续学习，以及考虑何时为孩子切换到职业路线。
规划好长期路线之后，再根据路线对学校、机构、学习环境进行选择。并且伴随着孩子的成长和变化，及时为孩子调整路线也是家长必须要把握住的关键。
Q：“我的孩子是否可以上公立小学”的判断标准
A：使用“开、学、行、影、情”五维图的概念：
开：为孩子开随班就读证明；
学：孩子学习成绩在班里平均分之上；
行：孩子可以做到日常行为规范，并且能够较快形成新的日常行为规范；
影：请影子老师跟随孩子上学；
情：孩子的情绪表达在正常范畴、孩子在校发生的突发情况校方能够处理；
五维图的五个支点，至少需要立住一个，这时可以考虑把孩子送入公立普通小学，五个支点立住的越多，孩子在学校的生存状态越舒服自在，相反家长和孩子会承受不同程度的压力和困难。
Q：孩子在进入小学前需要具备什么样的基础能力？
A：除了五维图中的日常行为规范和情绪处理模式，还需要“社会化发展”这个重要的能力。特殊需求的孩子花了大量的时间精力去训练粗大运动、精细运动等基础能力，往往忽略了社会化发展这个重要的部分，结果就是我们的孩子在校园生活中缺少灵活性和融会贯通的能力。
Q：如何选择最佳的时间点与学校沟通孩子的情况？
A：5月份填写信息采集表时需要写明孩子的情况，8月份开学前，需要与班主任老师、学校沟通孩子问题的具体应对策略。
需要注意的是，与学校沟通需要遵循两个原则，一个目的。两个原则是客观和平等，目的是建立信任。
所谓客观，就是我们在向学校和老师描述问题时，不要掺杂个人情感，不要把我们的愧疚、压力甚至是愤怒表现出来，我们来和老师谈论她的工作内容，谈论她会面对的问题。我们不与老师话家常、聊家事。
而平等，我们的状态不是我们自己选择的，也不是孩子自己想选择的。义务教育是法律法规，我们家长本着解决问题的大方向去谈，摆正心态，与学校不卑不亢的交流沟通，不必对学校和老师感到抱歉和愧疚。我们没有错，我们有一颗感恩的心。
值得注意的是，我们以前康复的目标是让孩子“进步”，现在融合教育的目标是让孩子“适应”。康复永远不是真实的生活，而与大环境融合、适应社会、适应集体生活才是真正的生活。家长自己要分阶段设置合理的预期，努力做到家庭成员的心理健康和目标一致、对孩子做出合理的安排与引导，帮助孩子适应新的环境。
- 融入学校
作者：北京培奇全纳教育公益基金会 徐庆萍
两位妈妈在整个分享求学的过程中分享了两种状态，乔妈讲述了从进到公立小学又转到私立学校这样两年的求学过程，希希妈妈为我们解读了家长去做陪读的很多心路历程，包括在唱国歌的时候一些孤独感，或者受到同学支持和老师帮助感受到的温暖，这两个视角都让我觉得非常非常的真实。
我首先回应一下乔妈在公立普通小学和私立学校之间的纠结。因为我们接触到的很多家长到了求学这一步的时候，面临着抉择。我在2018年开始做入校、教育融合工作的时候，大家经常讨论的问题是“哪家学校可以收我们这样有特殊需求的孩子”。2020年开始，这个话题的讨论变成了“我到底是公立学校好还是私立学校好”。这几年从我们讨论的主题可以说明，整个教育环境已经开始知道有我们这样的学生的存在，我们已经开始进入到普通教育环境下去学习了。今天的家长有了选择也是一种幸福，我们可以选去哪个教育环境。
在选择的过程中，不同的家庭成员之间达成一致是一个比较艰辛的过程。我认为可以参考两个方面来做决定。
一方面，是我们对学校的选择，我们平时比较看重学校的硬件、老师知不知道、有没有经验。除此之外我们还可以看看学校的课程设置，有没有对孩子们量体裁衣，学校的教育理念是全纳多元的教育理念，还是拔优的教育理念。比如学校的宣传板上面写的内容是哪些方向的，都体现了这个学校的教育理念。而教育理念决定了这个学校教研团队的上课方式，日常对班级的管理方式，决定了孩子在学校的生存状态。
第二个方面更加实际，对于我们个体的家庭来说，公立学校义务教育阶段是免费的，可能会有请陪读老师的费用，而私立学校需要缴纳学费。我们就要考虑整个家庭对上学这件事能提供多少支持，包括人力、财力的支持。举例来说，安排家庭成员负责孩子每天上下学的接送。很多家庭和老人一起生活，有的家庭还有哥哥姐姐弟弟妹妹，孩子有特殊需求时我们会根据他的情况去设计教育道路，但是家是大家的家庭，家庭资源的平衡、人力的平衡、经济的平衡，需要我们根据非常具体的家庭情况做整体考虑，参考每个家庭成员的需求进行整体安排。
所以说，大家如果面临如何抉择公立普通小学和私立学校的时候，可以从这两方面考虑，大家坐下来开一个家庭会议。
希希妈的故事，也让我非常感动，因为非常的真实。我从她的讲述中看到了很多家长的心路历程，相信在线的家长非常有共鸣，包括妈妈一开始对上学不是那么的积极，一想到陪读就感到压力，一去学校就觉得自己是陪读家长，有孤独感。幸运的是妈妈遇见的班集体、同学、老师都是那么的温暖和友好，在生活上、学习上帮助了她们。希希妈妈在陪读过程中确实是非常辛苦的，但是她们能遇到这样的融合环境也是非常幸运的。
陪读家长是一个很特别的身份，对于学校、老师来说看到的是一个家长坐在孩子旁边，对于孩子来说这是我的妈妈、姥姥坐在旁边。对于陪读家长来说，虽然我们在这个环境下是家长，但是我不能像在家一样把自己套在亲妈的角色里面，不能对孩子有过多的干预和照顾。因为陪读的目的是为了支持孩子独立应对校园环境，而不只是物理上在学校，所以我们的角色又像陪读老师、孩子的学习助手。
这里面角色最多最纠结的是谁？是我们陪读的家长。有时候看到孩子遇到困难了，要在家我们可能马上就去帮忙了，但是在学校我们要先想一想，我现在去合适吗？这个环境允许吗？如果我这样做了，同学们会怎么看？老师会怎么看？这对我们陪读家长的状态是一个特别大的考验。
所以我建议陪读家长在入校之前，需要与班主任、学校进行有效沟通，达成一些共识，共同明确一下家长进校是帮助孩子的哪些方面，比如安全问题、发病处理的问题，还有最低限度的生活照顾。而孩子作为班级的一员，常规跟随、班级活动以及学习进度的把握，应该由班主任来带领要求。当这个班主任真正成为我们孩子班主任的时候，才会形成希希妈所讲述的这种友好又温暖的氛围。陪读的家长在入校前需要和老师在这些大方向上达成共识，之后还要阶段性的和老师复盘，我们合作的时候，哪件事做的比较顺利，哪件事遇到了困难，针对困难怎么调整，我们可不可以参考这些成功经验？我们一起合力帮助孩子，把班集体打造成一个完整的班集体，一个平等友爱的班集体，这是一个长期持续的过程。
家长在学校陪读是一个长期多角色的身份，我在此呼吁家长，不管您是否陪读，一定要关注自己的心理状态，如果觉得有困难或者有压力，一定要及时寻求班主任或者是其他家庭成员的帮助。我相信在孩子求学的过程中，我们的心愿是一致的，有压力不要一个人扛。
- 在校期间 癫痫发作应急处理预案
作者：北京大学第一医院 赵雁萍护士长
儿童在校期间癫痫发作时 进入5分钟观察期
第一步：老师或者陪读家长要保持冷静，保护儿童，防止跌倒。同时快速清理儿童身边桌椅等坚硬的物体，避免造成不必要的二次伤害。与此同时，需严密观察儿童的生命体征、意识、瞳孔的变化，注意有无窒息、尿失禁、发热等情况。
第二步：取侧卧位，松解领口衣扣，将头偏向一侧
第三步：清除口腔分泌物，保持呼吸道的通畅，避免误吸。
第四步：如果有吸氧的条件，可以给予儿童低流量吸氧。
第五步：用手机等设备记录儿童抽搐发作的形式及时间。录的时候要整体录，把面部、肢体都录下来，这样完整的信息可以提供给老师、校医务室以及医生，日后做为就医，用药及照顾的参考。
抽搐发作如果在短时间之内自行缓解，嘱咐孩子安静休息，继续观察。如果抽搐超过五分钟以上，应尽快寻求医护人员帮助，在校期间送到医务室或者拨打急救电话，遵医嘱应用药物治疗。
那么，在控制抽搐发作后，需与平时发作的形式对比，如有加重及时就医。
以上是儿童在校期间发作处理的流程，下面还有几点特别提示：总结起来就是“三不要两避免一坚持“
1、在发作期，不要强行往患儿嘴中塞东西或者使用开口器，压舌板等物品撬开患者的牙齿，以免牙齿脱落，有窒息的风险。不要强行束缚患者抽搐的肢体。不要随意搬动发作中的患儿，以免造成肌肉损伤或骨折。
2、在日常生活中：保持健康、规律的生活。避免睡眠不足、精神压力过大及过度劳累等诱发因素。避免摄入咖啡、浓茶等刺激性饮品。
3、一坚持：坚持规律服药，定期复查。
在儿童抽搐发作后，我们要关注儿童的心理变化，做好疏导，以便更好的融入以及适应周围环境。
像上述我们两位家长的分享中，孩子非常幸运遇到和蔼的老师以及同学们，是可以很好的融入到校园生活中。癫痫儿童家长都特别伟大，特别不易，也要避免焦虑的情绪，做好我们上述总结的“三不要 两避免一坚持“，总结孩子发作前兆，避免诱发因素，让其处在一个相对安全舒适的环境。