Dravet综合征家庭护理注意事项
- 尽量避免导致基础体温升高的因素（感染、疫苗接种、热水浴等），洗澡时水温不要太热，天气炎热时不要户外活动时间太长，有感染时及时治疗
- 有光敏感的患儿在太阳光下活动时应戴太阳镜，少看有闪光画面的电影、电视和电子游戏
- 发热时及时降温，体温大于37.5度应服退热药；如有发作及时止惊，备用家庭急救药品
- 发作时注意侧卧，保持呼吸道通畅，观察面色，注意心率
- 加强夜间监护，避免发作后窒息引起危险，癫痫监测手表，报警系统（如有条件）
- 遵医嘱，规律用药，监测药物浓度和脑电图
- 急性脑病是Dravet综合征的严重并发症，要引起重视，院前急救至关重要（把握时间窗，苯二氮䓬类疗效随癫痫发作时间延长而降低），高热时积极降温，发作超过5min应积极止惊，尽早终止发作
- 身边没有监护设备的情况下，颈动脉、桡动脉（手腕处）、腹股沟的脉搏明显，可以帮助判断脉搏。
- 准备吸氧设备：如果孩子一发作缺氧严重，家里最好备有制氧设备，特别是1-4岁发作频繁期间。
- 准备就医卡片：包括年龄、体重、目前用药、上一次发作情况及持续时间、平日发作时间、药物浓度及最后检查时间、上一次持续状态时间，方便医生快速分析判断。期间可补充现在的病史，抽搐之前是否有感冒发烧？有没有其他情况？是否有漏服药物？以缩短与医生交流的时间，便于快速处置。
- 不要因为药物效果不佳而放弃用药。
- 建议用药选择成分确定的药物。偏方中可能混有抗癫痫药物成分，甚至可能混有卡马西平等加重Dravet患者发作的药物，一旦急诊时还可能影响医生用药，需要查毒筛。不要因为别人推荐或广告就用。
- 减药要慎重：一般建议控制三年，复查脑电图，再结合孩子年龄，配合减药的正规方案。
- 对发作外的问题进行早期干预：步态和足发育问题可以通过矫正器械帮助改善；睡眠方面，孩子小的时候尽量安排家长在旁看护，必要的时候可以安装监控设备来监控发作情况
- 体重增长过快，要注意药物对应加量。
- 对于年长（5岁以上）的孩子，如果突然出现一些异常情况或与平时不太一样的发作，比如点头、突然浑浑噩噩、走路不稳，或睡眠中发作，建议复查脑电图判断是否有其他的特征性改变。
- 生活上不要过度兴奋，避免选择剧烈运动，为万一在这种情况下发作如何处理做足准备。家长在掌握孩子的发作特点的基础上，要了解孩子本身户外活动的需求以及适合的活动，摸索出适合带孩子的方法。
- 用药时间，往前往后两小时都是可以接受的，不用刻意打扰孩子睡眠或干扰孩子的活动。
- 1岁多的孩子可能有些发作家长不认识，比如全身突然抖动，或老眨眼。建议做视频脑电图来判断是否是发作。
辅助设备
• 家用发作监测设备
秒秒测
方便连续监测整个病程中的体温变化。
家用监控摄像头
当孩子不在父母眼前活动时，监控摄像头可以帮助家长观测孩子的情况，例如在不同的房间玩耍或在床上睡觉。监控摄像记录下的发作情况更可有助于医生判断孩子的病情，以及与其他癫痫报警设备一起使用。
• 可穿戴式设备
智能手环
监测心率、血氧、呼吸等指标，出现异常及时报警，提醒家长注意。
• 脉氧仪
建议配备医用级脉氧仪；如无条件，也可使用家用指夹式血氧饱和仪进行监测。
• 制氧机