“无法预料且可能致命的长时间癫痫发作”、“药物效果不佳”、“对热敏感”、“照护水平要求高”、“急救能力要求高”等等都是Dravet综合征的标签。癫痫照护者时刻承担额外的精神压力和健康消耗，监控发作、应对急救几乎是家常便饭。
今年，深知其中艰难的卓蔚宝贝支持中心在疾病知晓日主题活动中，试水一个特别项目：我们引入国外的“喘息服务”概念并进行改良，让Dravet患者家庭能够在走出家门的同时，享受片刻的喘息。
喘息服务（Respite Care）可以追溯到20世纪四五十年代。1996年，在《英联邦伤残协议》中喘息服务被定义为“一种即时的短期的帮助性服务，其帮助对象包括为残疾人提供照护的家庭；社区中的残疾人”。
而对于Dravet综合征家庭来说，喘息服务意味着家长可以把孩子短暂托付给别人照顾，自己可以休息、放松和休整，这会对照护者的身心健康产生巨大的影响。
然而，刻板地将家长和孩子分开可能会造成孩子的不安，最终也无法达到让家长放松“喘息”的目的。因此，一种“改良版”喘息服务最终被设计出来：父母和孩子共同身处一个环境，但拥有不同的活动空间，既相互独立，又相对安心。
我们将它称为“卓蔚喘息驿站”。
卓蔚喘息驿站由相邻的两个活动空间中组成。初次试水，我们选择了酒店的两个相邻会议室。一间会议室是孩子们的游戏学习的空间，另一间则是大人们的喘息空间。
由于多数患儿患有不同程度的认知障碍以及害怕发热感染，Dravet综合征孩子们本就不多的社交更为受限。而在卓蔚喘息驿站里，特殊教育老师带领着孩子们参加融合课程或者游戏玩耍。几十个来自各地的小伙伴们相聚一起，没有旁人猜疑的目光、没有行动的束缚，一起交流，共同玩耍。
每个孩子都有一位特殊教育专业的志愿者1对1陪伴照顾，为了方便辨认以及快速联系家长，孩子身上都贴着写有自己名字的贴纸，并备注有紧急联系人的电话号码。除此外，具有急救能力的医疗志愿者在一旁随时待命，在两间会议室之外，更设有专门的“急救缓冲区”，备有急救药物、氧气瓶和心电监护设备。
而在紧邻的独立空间中，长期处于恐慌、焦虑、紧张状态的家长们也终于可以放松下来，由心理咨询师团队带领进行喘息疗愈，享受得来不易的片刻放松、释放、找回自我。家长们通过肢体舞动等疗愈方式，释放情感、寻找支持，修补、消除人生经历中的创伤和障碍。
“卓蔚喘息驿站”项目是国内首个罕见病团体发起的“喘息”活动，成功初次试水增加了我们的信心。对于Dravet综合征家庭来说，“好好休息并不是奢侈品，而是维持照顾角色的必要条件”。未来，我们期望能够在不同地区开展“喘息驿站”活动，让上万个Dravet综合征患者家庭都能从中得到片刻“喘息”。