在孩子确诊Dravet综合征的过程中，我们都经历过基因检测，基因检测结果是帮助诊断疾病的重要参考依据之一。除了辅助确诊，我们还可能因为再生育而需要重新做基因检测：产前需要做哪些检测、不同测序方法的区别、如何解读基因报告、如何选择医院进行检测等内容，在过去的2场遗传、再生育专题讲座中已和大家分享，也得到了大家积极的回应与关注。
当没有明确基因突变位点、或者准备孕育新生命时，我们不仅要面对内心的忐忑，也会考虑不菲的基因检测费用。为了帮助大家解决实际困难，卓蔚宝贝支持中心联合雅济科技，共同发起“新光共筑”公益项目，并同步启动首期的“免费帮助Dravet综合征患者家庭开展基因检测”活动。
在本期活动中，我们将分阶段为100名Dravet综合征患者及其必要的家庭成员提供免费全外显子测序的基因检测名额，帮助患者家庭得到家庭基因档案，以帮助家庭确认诊断或开展再生育活动。
目前报名通道已经开启，想要参与本期活动的Dravet患儿家庭可进入下方页面提交报名表格。报名表格仅为信息登记，通过审核的患儿家庭将收到我们的后续通知。
报名通道
报名链接：
https://ff.lingxi360.com/formfill?fid=sF6MVzWrlySet&utm_bccid=LXEsmps9ZT7Icuhx&disable_autofill=0
可通过扫描上方二维码或点击链接的方式进行报名
具体活动流程如下
患者及其必要的家庭成员在线报名，报名需上传有Dravet综合征字样的诊断证明或者病例记录；
后台审核相关报名人员的真实信息，入选项目的Dravet家庭将收到卓蔚宝贝支持中心工作人员的通知；
入选项目的Dravet家庭认真阅读知情同意书，在采血时进行签署；
雅济工作人员与入选项目的Dravet家庭约定时间，Dravet家庭自行进行挂号就诊（建议网上提前挂号），雅济工作人员陪同协助进行采血与血液样本寄出；
雅济工作人员将基因检测报告邮寄给Dravet家庭。
请您关注特别提示
“新光共筑”项目第一期合作医院如下：
深圳：深圳市儿童医院
广州：广东省人民医院
北京：北京301医院
湖南：湘雅医院
浙江：浙江大学附属第二医院
湖北：武汉儿童医院
本项目基因测序费用由企业公益项目承担，但患者及家属前往医院挂号、采血及产生的差旅费用需要自行承担；
参加项目的患者及家属需认真阅读并签署知情同意书，知悉相关数据或将用于雅济科技的后续科学研究；
患者及家属可以得到基因检测报告，基因检测报告不作为疾病诊断结果，仅为医生作出诊断提供参考。雅济可在获得患者授权的前提下，协助将完整基因检测数据，提供有志于研究Dravet综合征的临床医生或正规学术研究机构。
患者可自愿参与雅济发起的病史了解、患者故事访谈等活动中。如参与后续研究，请认真评估风险与获益。
本活动最终解释权归卓蔚宝贝支持中心所有。
关于“新光共筑”
“新光共筑”是雅济科技为罕见病群体打造的公益项目，罕见病发病率极低，但罕见病种类高达7000余种，罕见病患者从发病、确诊到治疗，也许需要经历一些黑暗时刻，雅济科技将此项目命名为“新光共筑”，希望能与社会各界，为罕见病群体共筑新的光芒，帮助他们看见方向、答案和希望，让崭新的光亮照进生活。
关于雅济科技
雅济科技是一家以AI赋能罕见病精准诊疗的企业，专注罕见病领域，并以推动精准医疗纳入主流临床实践为使命，以基因检测为手段，帮助罕见病患者精准定位患病基因位点，推动其进行针对性诊断与治疗。公司设有获卫健委批准的1500㎡深圳安吉康尔医学检验实验室，结合自主打造AEGIS基因智能平台，已为近 10 万名疑似患者进行基因测序与生信分析，并帮助数万名患者明确诊断、明晰病因以寻求更精准的治疗。