一起来，为卓蔚宝贝护航！
疾病的一粒沙，落在一个家庭身上，就是一座山。我们有能力振作起来，也可以会学会如何照护孩子。但当面对更加庞大的机构、体系和环境时，无力感还是常常会袭来：
能不能被社会所接受，能不能被学校所融合，能不能在康复上有更有针对性的建议，能不能在打不打疫苗上有更明确的指导，能不能在急救和用药上有更畅通的渠道……这些问题的解决需要集合更多力量，才会有希望。
卓蔚宝贝支持中心致力于服务Dravet综合征患者群体，与卓蔚家庭“愈路同行”。我们不仅要做彼此最温暖的情感臂弯和最坚实的知识后盾，还要呼吁科研的进展和社会的看见。「卓蔚宝贝护航计划」立足“看见”，希望通过数据统计，系统展示患者家庭面临的挑战。
参与护航计划的卓蔚宝贝家庭，将回答围绕就医、用药、照护、康复、教育、再生育和社会支持等七个维度的调查问卷。这将为卓蔚后续的社会倡导工作提供起点，也将为我们动员更多伙伴的同行创造条件。求助不丢人。希望我们能更好地展示需求，并和更多支持我们、关心我们的人一起寻找问题的答案。
阶段调研成果：pdf下载