我多想
作者：北京宝宝妈
我多想，你能在灿烂阳光下自由地撒欢；
我多想，你能在愉快的课堂上脑瓜转转；
我多想，你能看电影电视电脑毫无负担，无惧光影的变幻；
我多想，能带你一路欢笑享受旅行，一起看遍美景山川；
我多想，即便你生了病，发了烧，我也不必24小时盯着体温起伏心惊肉跳，我的心依旧坦然；
我多想，放肆地带着你逛商场逛超市尝美食，把这世界的美与香都能品品看看；
我多想，能有些许自由的时间，而不是要把牢底坐穿；
我多想，能有些许轻松的时光，不需每分每秒提心吊胆；
我甚至贪心地想，会不会有那么一天，你也能在水中畅游，每一朵水花里都有你的笑脸；
会不会有那么一天，你也能骑车驾车，享受风驰电掣的快感；
亲爱的孩子，疾病让我们的世界变小，但或许我们也可以把它变大，用想象、用爱，把它充满；
亲爱的孩子，我牵着你的手，在命运的碾压中执拗伸展；
无论有多少苦痛，有多少不甘，我爱你，分分秒秒，月月年年。
这首小诗记录了北京宝宝妈与Dravet家人相处的点滴，也带给很多Dravet家长共鸣：由于Dravet综合征（以下简称”DS”）患者的癫痫发作具有热敏感易持续等特点，同时异常放电的脑病特征会影响患者的认知、行为和语言，对很多DS家庭来说，普通孩子的日常就是家人们心底最深切的期盼。电影《肖申克的救赎》里有一句经典台词，Hope is a good thing，maybe the best of things，and no good thing ever dies. (希望是好东西，也许是最好的东西，好东西从不逝去)。愿终有一天，这些美好的希望能够逐一实现。