新新姥姥：我们要有信心坚持下去，打好这场持久战
作者：新新姥姥
大家好，我是新新姥姥，今天占用大家的宝贵时间做分享，我感到非常荣幸，由于岁数大了水平有限，有些说不好的地方，还望大家能谅解。
在这里我要感谢战斗在一线真心为孩子服务的医护人员，感谢我们卓蔚倡导的同事们，感谢今天的直播平台和幕后默默工作的同志们，感谢广大的网友们。
由于时间仓促，我就起个抛砖引玉的作用吧！
我要讲五个方面：
一、我是怎样调整心态的
二、我是怎样做记录的
三、如何就医问题
四、家里有个病孩子容易出现的情况
五、我们要有信心坚持下去，打好这场持久战
一、我是怎样调整心态的
孩子得病以后，自己就觉得天塌了，白天吃不下饭，晚上睡不着觉，满脑子都是怎么办。眼看就要倒下了，这时候我就开始考虑了，我倒了不要紧，孩子该怎么办？
没有我，孩子就少了一个真心爱他的人，所以我不但不能倒在这个困难里，我还要和孩子一起战胜疾病，虽然当时我不懂治疗，但我可以精心护理呀，我还可以学习知识和孩子一起直到战胜疾病呀。
疾病虽然可怕，但更可怕的是自己没了信心。就这样，后来又进了群，相互抱团取暖一直走到了现在。尤其是加入了卓蔚倡导，更让我明白自己要做些什么，我会尽自己的微薄之力，为孩子们做些事情，好好学习、团结在一起、努力工作。
二、我是怎样做记录的
1. 记每一天的生活内容
例如几点起床，几点吃什么饭菜，几点吃药，几点拉屎，几点睡觉。在发作这些特殊日子里体温多少，血氧脉搏如何，每天都有哪些事情发生，以后注意什么，孩子有哪些进步，可以做哪些改善。
2. 吃药
记录几月几号几点吃什么药，防止多吃和漏服，基本是调药的时候，记下有什么变化，哪怕是蛛丝马迹，不怕写多，不怕前言不搭后语，记录下当时的感觉，错了也没事。
3. 发作情况
有热无热，是否有诱因，发作时的表现，当时如何处理，今后需注意什么。
目前已经记录了12本了，我可以查到孩子生病以来每一天的情况，我想今后医生会用得着的，记录下来更加完善，为我自己总结病程非常有用。
三、如何就医
北大医院的小儿神经内科的医生在治疗Dravet综合征方面是走在全国的前列，以张月华大夫为首的医疗团队，技术精湛、兢兢业业、令人佩服。找到张月华大夫我认为就到头了，她们不忽悠病人，不会让你走冤枉路白花钱，而且和国内外的新药新技术衔接紧密；一句话，找到他们就找对了，听从他们的医嘱就是接受正规的治疗。在这里我向张大夫和北大神内的大夫以及医护人员表达崇高的敬意，你们辛苦了，向你们致敬。
四、家有个病孩子容易出现的情况
1. 孩子方面
1）软，表现在没劲儿上，哪儿哪儿都软。
腿软：走路晚、爱摔跟头，家长急躁希望早点会走，不停的练习实际上是在帮倒忙。尽管把孩子练得有走路的能力了，但由于没劲，腿的力量达不到，关键容易变形，出现足外翻或内翻。造成足外翻或内翻是因为有走路能力而力气不够造成的，绑沙袋是拔苗助长的。积水潭医院闫桂森大夫教给我们按摩的方法，同时也做了特殊的鞋垫鞋。不建议手术治疗。左右鞋反穿，我认为也不是很好的办法。
咀嚼能力弱：饭菜尽量软和碎，如果硬了得煮了再吃，切屑打碎，可以吃多些，增加蔬菜的摄入，可以通过食物补充维生素，吃好饭比吃什么营养品都强，同时也可以改善便秘的问题。
胳膊软、腰软，都需要注意，不能硬练，全身按摩对身体很有好处。
2）牙齿。长期吃含糖的液体药物，有龋齿的风险。牙齿坏了需要及时关注处理。北京口腔医院有专门的儿科门诊，半个上午看了11颗牙齿，方便快捷。但要注意麻醉药的选择。
2. 家长方面
1）对治疗效果有正确的预期（不要过度治疗）
a. 一些家长希望通过吃药将发作症状完全控制，一发作就加药，但是药物加上容易减少难，如果现有的药物都出现了耐药的情况，该怎么办？有一岁多的孩子吃4、5种药，你自己试试看，好人也吃坏了、吃傻了。
b.一些家长能接触到大量信息，各种营养品保健品都让孩子来吃。但需要掌握度。吃好饭是关键，不建议频繁的去做各种检查和化验，少折腾孩子。
c.选一条适合自己孩子的治疗方案是家长的责任，别人的治疗方案可以做参考，不见得适合自己的孩子。疾病因人而异，药物也有各自的副作用。
2）对孩子有耐心
癫痫的孩子容易固执、不听话，白天不好好吃饭，晚上不好好睡觉、吃药难等等，这都是闹的，孩子更不容易，我们要开动脑筋想对策，而不是急躁、发脾气。不吃饭我们就要在做饭上下功夫，变花样，哄着喂进去你就成功了！
3）全家人要一起努力
有个病孩子家庭容易出现各种矛盾，我们要调动全家人的积极性，全力以赴打一场持久战。夫妻之间，妈妈最不容易，正常家庭要帮助妈妈稳定情绪，分解压力，减轻身心的负担，而不是反着来，做爸爸的除了挣钱养家之外，在力所能及的时候要关心妈妈，分担家务，更不能做甩手掌柜，把所有家务都让妈妈一个人做。这是不负责任的行为，更是没有责任感的表现。做老人的也应该参与进来，帮助孩子们能做一点是一点吧。最不爱听到的是离婚，哪方提出都是种逃避的懦夫表现，我希望可以给孩子创造一个好的生活环境。
我们要有信心，坚持下去，打好这场持久战
是这个病让我的孩子受尽了折磨，我也恨透了这个病。我为了这么多和我孩子一样受尽痛苦的孩子们，一定要尽我所能为早日战胜疾病做工作。我也买了专业书籍，哪怕一天看一行，争取多了解一些机制，我关注新药和新动向，报上有的收集起来，我更关注基因方面的进展。
我们几个病孩子的家长成立了卓蔚罕见病倡导中心这个非盈利组织，这些家长们在工作和家庭双肩挑的同时挤出时间，并且不拿一分钱报酬，无偿的做了很多工作。我们卓蔚倡导经常把国内外的文章推送给大家，希望大家多多关注。我在这里向我的同事们表示敬意，同时也希望家长们都能为孩子们献计献策。
目前科学技术发展的很快，我们要有信心等待这一天的到来，现在我们要做的事就是护理好孩子的每一天。让我们通过各种方式紧紧的团结在一起，为了早日把病魔踩在脚下，让孩子们早日过上正常人的生活，还给孩子们失去的快乐，做咱们应该做的贡献吧！
笑赠姥姥
作者：北京宝宝妈
辛劳育孙九寒暑，
心细如发爱心抚。
晴天霹雳不认命，
春风化雨不言苦。
坚定乐观乃慈母，
携手同行力共努，
他日欢笑驱苦厄，
定将青梅把酒煮。