患者关爱-宝贝故事

Dravet孩子的五种命运

作者：UU妈

最爱的人带给你成长

最好的相遇带给你力量

你见证我涅槃的希望

我给你做牛做马做小程序

事业我有了，爱情我亦有了

如此甚好

我跟你说，UU的5种命运，

你也不要嫌忌讳：

命运 1

大了癫痫就好了或者偶尔犯一下也基本不影响生活，智力发育都没什么太大影响，做个普通人，供他尽量上好的学校，抱各种兴趣班特长班，庸俗的跟你我一样，考大学不管国内国外还有泡妞娶老婆，如大部分人所期许的情况，貌似就是最好的结果，不过人生可以有很多种，跟别人一样的不代表就是最好的。

命运 2

有点笨，这个就学门手艺好了，厨师美发都是特别赚钱有前途的职业，人工智能也无法代替，还好移民，收入也是不错的，我觉得这种人生没什么问题。

命运 3

整个人不能自理，那就送特殊机构，可能你会觉得他比较可怜，其实他真傻乎乎到那个地步并不一定不开心，只是咱们需要多赚钱供他去更好的机构养着他，想看他去看看，其实每个孩子长大都会离开父母，也是偶尔看看，我们还是过自己的生活，区别其实不大。

命运 4

就是极端性人才，比如画画音乐数字等特别突出，这个需要我们用心培养去发达的机构训练等，其实也是最操心的，需要做好他的培养规划以及经纪人，这种难度最大，但是我觉得他如果可以这种活才活出了生命的价值，普通人一辈子吃了睡按部就班学习上班然后死去无非是生命的重复，这种更辛苦却更伟大的生命其实更有意义。

命运 5

就是癫痫发作突发意外挂掉了，这个更没有什么，每个人都有突发意外和各种疾病的可能，不过是他的危险系数更高，承受结果都是一样的，他在不在，我们都得生活，父母老了也会离去，和一切生命的陨落一样，自然接受！这种情况还有个小分支，就是发生意外重伤并没挂掉，那就重新回到1234结果的某一种。

UU妈说

把每种情况都想到了，一切尽在掌握之中，慢慢消化一下，其实所有情况都没什么大不了，我们要做的就是一切照旧更快乐有质量的生活为他日后做更好的铺垫而努力！开心的活好当下，谁也不知道明天和意外哪个先来，所以，我有空还是得赶紧去买个保险，回避一下风险，毕竟我们这个家庭其实不再适合承受更多的风险。

我妈之前非常难过的给我说过，她哭的天都塌下来了，感觉以后日子都没法过了，我就给他说了这五个情况，她说你还乐观的不行，我说不是乐观，不管发生什么，头脑要冷静保持清醒，考虑好各种后果按计划行事一切都在意料之中，生活就不会那么沉重，时间长了就习惯了。

我一直都觉得不一样的才是最珍贵的！所以你也应该学着调节自己，情绪化也解决不了任何问题还会伤害身边的人！

新新姥姥：我们要有信心坚持下去，打好这场持久战

作者：新新姥姥

大家好，我是新新姥姥，今天占用大家的宝贵时间做分享，我感到非常荣幸，由于岁数大了水平有限，有些说不好的地方，还望大家能谅解。

由于时间仓促，我就起个抛砖引玉的作用吧！

我要讲五个方面：

一、我是怎样调整心态的

二、我是怎样做记录的

三、如何就医问题

四、家里有个病孩子容易出现的情况

五、我们要有信心坚持下去，打好这场持久战

一、我是怎样调整心态的

孩子得病以后，自己就觉得天塌了，白天吃不下饭，晚上睡不着觉，满脑子都是怎么办。眼看就要倒下了，这时候我就开始考虑了，我倒了不要紧，孩子该怎么办？

没有我，孩子就少了一个真心爱他的人，所以我不但不能倒在这个困难里，我还要和孩子一起战胜疾病，虽然当时我不懂治疗，但我可以精心护理呀，我还可以学习知识和孩子一起直到战胜疾病呀。

疾病虽然可怕，但更可怕的是自己没了信心。就这样，后来又进了群，相互抱团取暖一直走到了现在。尤其是加入了卓蔚倡导，更让我明白自己要做些什么，我会尽自己的微薄之力，为孩子们做些事情，好好学习、团结在一起、努力工作。

二、我是怎样做记录的

记每一天的生活内容

例如几点起床，几点吃什么饭菜，几点吃药，几点拉屎，几点睡觉。在发作这些特殊日子里体温多少，血氧脉搏如何，每天都有哪些事情发生，以后注意什么，孩子有哪些进步，可以做哪些改善。

吃药

记录几月几号几点吃什么药，防止多吃和漏服，基本是调药的时候，记下有什么变化，哪怕是蛛丝马迹，不怕写多，不怕前言不搭后语，记录下当时的感觉，错了也没事。

发作情况

有热无热，是否有诱因，发作时的表现，当时如何处理，今后需注意什么。

目前已经记录了12本了，我可以查到孩子生病以来每一天的情况，我想今后医生会用得着的，记录下来更加完善，为我自己总结病程非常有用。

三、如何就医

北大医院的小儿神经内科的医生在治疗Dravet综合征方面是走在全国的前列，以张月华大夫为首的医疗团队，技术精湛、兢兢业业、令人佩服。找到张月华大夫我认为就到头了，她们不忽悠病人，不会让你走冤枉路白花钱，而且和国内外的新药新技术衔接紧密；一句话，找到他们就找对了，听从他们的医嘱就是接受正规的治疗。在这里我向张大夫和北大神内的大夫以及医护人员表达崇高的敬意，你们辛苦了，向你们致敬。

四、家有个病孩子容易出现的情况

孩子方面

1）软，表现在没劲儿上，哪儿哪儿都软。

腿软：走路晚、爱摔跟头，家长急躁希望早点会走，不停的练习实际上是在帮倒忙。尽管把孩子练得有走路的能力了，但由于没劲，腿的力量达不到，关键容易变形，出现足外翻或内翻。造成足外翻或内翻是因为有走路能力而力气不够造成的，绑沙袋是拔苗助长的。积水潭医院闫桂森大夫教给我们按摩的方法，同时也做了特殊的鞋垫鞋。不建议手术治疗。左右鞋反穿，我认为也不是很好的办法。

咀嚼能力弱：饭菜尽量软和碎，如果硬了得煮了再吃，切屑打碎，可以吃多些，增加蔬菜的摄入，可以通过食物补充维生素，吃好饭比吃什么营养品都强，同时也可以改善便秘的问题。

胳膊软、腰软，都需要注意，不能硬练，全身按摩对身体很有好处。

2）牙齿。长期吃含糖的液体药物，有龋齿的风险。牙齿坏了需要及时关注处理。北京口腔医院有专门的儿科门诊，半个上午看了11颗牙齿，方便快捷。但要注意麻醉药的选择。

家长方面

1）对治疗效果有正确的预期（不要过度治疗）

一些家长希望通过吃药将发作症状完全控制，一发作就加药，但是药物加上容易减少难，如果现有的药物都出现了耐药的情况，该怎么办？有一岁多的孩子吃4、5种药，你自己试试看，好人也吃坏了、吃傻了。

b.一些家长能接触到大量信息，各种营养品保健品都让孩子来吃。但需要掌握度。吃好饭是关键，不建议频繁的去做各种检查和化验，少折腾孩子。

c.选一条适合自己孩子的治疗方案是家长的责任，别人的治疗方案可以做参考，不见得适合自己的孩子。疾病因人而异，药物也有各自的副作用。

2）对孩子有耐心

癫痫的孩子容易固执、不听话，白天不好好吃饭，晚上不好好睡觉、吃药难等等，这都是闹的，孩子更不容易，我们要开动脑筋想对策，而不是急躁、发脾气。不吃饭我们就要在做饭上下功夫，变花样，哄着喂进去你就成功了！

3）全家人要一起努力

有个病孩子家庭容易出现各种矛盾，我们要调动全家人的积极性，全力以赴打一场持久战。夫妻之间，妈妈最不容易，正常家庭要帮助妈妈稳定情绪，分解压力，减轻身心的负担，而不是反着来，做爸爸的除了挣钱养家之外，在力所能及的时候要关心妈妈，分担家务，更不能做甩手掌柜，把所有家务都让妈妈一个人做。这是不负责任的行为，更是没有责任感的表现。做老人的也应该参与进来，帮助孩子们能做一点是一点吧。最不爱听到的是离婚，哪方提出都是种逃避的懦夫表现，我希望可以给孩子创造一个好的生活环境。

我们要有信心，坚持下去，打好这场持久战

是这个病让我的孩子受尽了折磨，我也恨透了这个病。我为了这么多和我孩子一样受尽痛苦的孩子们，一定要尽我所能为早日战胜疾病做工作。我也买了专业书籍，哪怕一天看一行，争取多了解一些机制，我关注新药和新动向，报上有的收集起来，我更关注基因方面的进展。

我们几个病孩子的家长成立了卓蔚罕见病倡导中心这个非盈利组织，这些家长们在工作和家庭双肩挑的同时挤出时间，并且不拿一分钱报酬，无偿的做了很多工作。我们卓蔚倡导经常把国内外的文章推送给大家，希望大家多多关注。我在这里向我的同事们表示敬意，同时也希望家长们都能为孩子们献计献策。

目前科学技术发展的很快，我们要有信心等待这一天的到来，现在我们要做的事就是护理好孩子的每一天。让我们通过各种方式紧紧的团结在一起，为了早日把病魔踩在脚下，让孩子们早日过上正常人的生活，还给孩子们失去的快乐，做咱们应该做的贡献吧！

笑赠姥姥

作者：北京宝宝妈

辛劳育孙九寒暑，

心细如发爱心抚。

晴天霹雳不认命，

春风化雨不言苦。

坚定乐观乃慈母，

携手同行力共努，

他日欢笑驱苦厄，

定将青梅把酒煮。

“霹雳贝妈”之虎妈养成记：唯有熬过深夜痛哭，天亮才能铿锵如故

口述：汤靓（北京笑妈）

采访：赵玲

汤靓：北京笑笑妈妈，家有三宝，老大笑笑确诊为Dravet 综合征，笑妈是大家眼中能够兼顾工作和家庭的美女妈妈。在孩子的养育过程中，善于根据孩子的实际能力合理制定养育计划。今天她将和我们分享她这方面的心理历程。

很幸运，你选择了我做你的妈妈。

笑妈语录一

“上天不是故意也不是无意的，它根本就不知道你的存在。”

大家好，我是笑妈，很高兴能在这里和大家说说笑笑成长路上的点滴小事，话话家常。

笑笑现在九岁了，上二年级。回想一路走来的历程，有点恍若隔世。

我和大家一样，在经历了孩子发病，求医，几经辗转到确诊，这个中滋味，唯有我们清楚。从恐惧绝望消沉低落到接受改变积极生活重燃希望之火，这辛酸坎坷唯有我们知晓。

我建议家长们可以在孩子小的时候，大概三岁左右做一个Gesell的评估，后面根据孩子的发展情况再持续跟踪。测评包括：精细，大运动，语言和社交以及应物能力。这五个方面综合评定。评估不是为了比较，而是为了参考，清楚孩子的大概发育情况，做到心里有数，不要因为结果而玻璃心或者有挫败感。我们跟自己比，孩子有进步，就是最好的。正所谓知己知彼百战不殆。我们的家庭，时间精力是有限的，一把抓不如有侧重点的各个击破。父母知道孩子的短板在哪里，再针对性的提高，多少会有收获的。

笑笑的语言相对来说，还可以的，所以我在语言方面花费的心思较少。但是亲子阅读一直都在坚持。家里有各个年龄阶段的绘本，每天保证至少半小时的阅读时间。当然，每个孩子的兴趣点不同，家长们可以从孩子乐意的方向着手。

大运动方面，她是有落后的。我自己观察分析后总结出：她的先天运动条件是不错的，但是受累于小时候严重的持续的发作，小时候有段时间的走路姿势不对，腿也软。所以意识上就比较重视这方面了。内心里也是比较纠结忐忑的，病情不稳定，加大运动量，又怕引起发作。

曾经给孩子报过感统课，却因为病情而没能坚持下去。即便如此，我们也没有放弃，不能去感统课，平时的细节上还是可以适度锻炼的。比如锻炼平衡能力，孩子不能劳累，我们就让她走马路牙子，每次不要太久，贵在坚持，总有进步。

再比如，上楼梯，跳跃，我都会花心思想法子鼓励她，把锻炼和玩耍结合在一起，增加孩子的兴趣，孩子就乐于参加了。当然，我们要把握好强度和力度，劳逸结合。

再后来，孩子大点了，走路慢慢的好一些了，我就按照普通孩子年龄段买来各种运动玩具，比如各式滑板，普通的，蛙式的，还有幼儿园的那种玩具，还有拍球，骑自行车，跳绳，平衡车，篮球，羽毛球，游龙板，双板等。孩子的力量要比同龄孩子弱点，我会根据孩子情况稍晚点让她接触这些东西，但都会努力让她去学，并且学会。

孩子慢慢大了，要想融入小伙伴，有些玩乐技能也是必须的。同时也锻炼了她的运动能力。

上帝让我牵一只蜗牛去散步

笑妈语录二

「每一道闪亮的霓虹背后，都有一个又一个咬紧牙关的灵魂。」

教孩子的过程，家长肯定要比教普通孩子多付出很多耐心与爱心。不要怕麻烦，只要家长可以有方法的坚持，孩子们都会想学的。而且，随着年龄增长，孩子的悟性也在提高，学习能力还是要比小时候强的。

我的印象中，最费力的就是跳绳了。

对于普通孩子来说不算问题的问题，在我们孩子身上就是困难了。那时候把跳绳动作分解掉，一点一点教，从可以跳过去一个，到可以慢慢跳几个，再到可以连续跳，最后，还在学校考到了优秀。真正说明，有付出就有收获。孩子也在这样的技能收获后，心理悄然变化，被肯定的感觉让她开心快乐，原来，我也可以做到！

作为家长，还有什么能比这些更令人欣慰呢……

能为解答这些问题做一点事，哪怕再小，我都心甘情愿。

孩子，你慢慢来

笑妈语录三

「纵然，我们被生活万般刁难，也愿我们可以一如既往地勇往直前。」

社交，我觉得是最困难的。

社交不仅涉及孩子自身性格能力，还需要融入且和形形色色的人打交道。抛开性格这一因素，我们的孩子一般也存在两大弱项。一是自身能力弱。比如语言表达上，一件事情，翻来覆去表述不清，反应慢，综合能力差，和同伴玩不到一起去。二是孩子受病及药物影响，有类似自闭症的表现。

针对这两方面，一是要想办法增强孩子自身能力。因为，想和小朋友玩到一起是很考验孩子能力的。而这需要家长平时多观察总结，现在孩子都流行玩什么啊，怎么玩啊，然后回家重点培训。我有时候会留意网上或者公园有什么有趣的玩具，然后买回来，孩子学会玩以后带出去可以吸引小朋友一起玩耍。这也是一个不错的办法。

二是逐步改善孩子不恰当的性格行为。我们孩子一般比较偏执，一件事情总是揪住细枝末节不放手，看问题方式也和其他孩子有差异。而怪异的孩子总是很难融入大集体并受人喜欢的。所以，家长要及时引导孩子，了解她心里想法，帮助和鼓励她，帮助孩子改变和完善自己。这个很难，是一个艰苦卓绝的过程，但是不要气馁，一点点来，孩子肯定会有进步。这里，我建议大家多关注学习自闭症孩子训练的一些方法技巧，这些用在我们孩子身上同样适合。

每个孩子，包括普通孩子，在学校都难免会受委屈和欺负。问清楚以后给出可行的解决办法。一是从自身找原因。孩子行为不当的，家长不要包庇，要及时引导帮助改正。其他孩子不当的，我们要告诉孩子，这不是他的问题，不是所有小朋友都温和善良，也不是所有同学都可以成为朋友。我们应该学会选择，和对他们友好的小伙伴玩。

如果屡次发现被欺负，我会去学校，等散学的时候跟欺负他的小孩子当面沟通，如果无效再和家长老师沟通。

幸运的是，目前为止，虽然笑笑在学校也经历了一些不愉快的事情，但是没有恶意和伤害，老师也比较照顾她。我坚信，人和人之间的相处是善为先的，对别人不苛责，不强求，遇到不友好的，不逃避，不退让。孩子的社交世界其实比大人的更残酷，因为这个年龄阶段的他们还不懂成人的圆滑和礼节。所以很多时候所谓的欺负和鄙视都是赤裸裸的。

有时候，也会灰心难过，可转念一想，这个世界，谁不是努力地在和生活死磕着呢。

对于我们孩子来说，你不能强求社会都会宽容待他。作为家长我们自己要在不断提高孩子能力的基础上，从心里去接受孩子，接受孩子的病，坦然面对，教育最终还是倚靠家庭为主力的。

告诉孩子，这个世界本来就不都是友善的。我们珍惜并真心回馈所有的爱意，同时，也要学会拒绝和漠视外界的敌意。不论遇到什么困难和恶意，家庭和亲人永远都是孩子温暖的怀抱和坚实的后盾。

笑妈寄语

唯有熬过深夜痛哭，天亮才能铿锵如故。

我们的孩子就是折翼的鸟儿，父母要做的就是努力为孩子打造一双新的翅膀。孩子们身患重疾都能坚强面对，我们又怎么可以沉沦放弃呢？

最后，愿每个孩子都被温柔以待，平安喜乐。

“霹雳贝爸”之笑笑爸爸–阳光总在风雨后

作者：笑妈&笑爸

“霹雳贝爸”有话说：父亲节特别栏目

— 献给所有默默付出的爸爸们

笑妈眼中的笑爸

认识他快二十年了，初见时是大学校园阳光帅气热爱篮球的大男孩。说实话，那会心里一直嘀咕这人不靠谱，身上一股子北京来的优越感和任性妄为。后面也不知道怎的，没有敌过他的厚脸皮，最终上了贼船。

后面经历恋爱，分手，复合，结婚，生子……两个独生子女，在婚姻这个不断磨合的过程中，争吵一直是两个人的主旋律。直到笑笑生病……

那个眼里只有阳光，心里藏不住半分杂事，运动会时坐在大鼓前都可以睡着的大男孩，好像一夜之间成长了。

直到现在我仍觉得不可思议。虽然恋爱结婚之初，我就仔仔细细分析过他的优点与不足，设想过今后可能的婚姻生活，但唯独没有想到命运跟我们开了这么大个玩笑，给了我这样一个特殊的孩子。更没有想到这个曾经不谙世事的大男孩，竟然可以迅速成长起来，为我们母女撑起一片天空。

他对孩子的耐心和爱心让我自愧不如；他全身心接纳生病的女儿，体谅孩子的痛苦和不易；他一点不重男轻女，甚至爱笑笑远甚于弟弟妹妹。我是一个害羞内向的人，每次需要与笑笑的老师、医生进行沟通、交涉时，都是他不厌其烦冲锋在前，充分发挥其“厚脸皮”的优势。我有严重的神经衰弱，不带孩子都睡不好觉，而笑笑总是睡眠发作。为了让我休息好，妹妹出生以后他就承担起陪睡的艰巨任务。

表面上看，我能干强势，实际上，每次孩子严重发作持续不止时，都是他积极配合医生或者协调车辆、氧气病房，而我因为害怕只会在一边哭。

昨天晚上我跟他说了卓蔚父亲节征文的事，没有想到晚上他哄完孩子熬夜写到两点多。早上我一睁眼看到文章，心里满满都是感动，也希望能给大家带来一点正能量——下面我们给大家分享笑笑爸爸在养育Dravet孩子过程中的心路历程。

父亲节感言——阳光总在风雨后

笑笑的童年很少欢笑

我的女儿是一名Dravet患者，这注定了她的与众不同:不能累着、不能暴晒、不能惊吓、不能感冒发烧。小时候极少带她下楼，因为她常会像电脑死机一样突然倒地不起，三岁之前她基本没有与别的小朋友接触过，导致她长大后非常渴望朋友却不会与别人相处；在家也时时刻刻对她限制，不敢让她奔跑，不敢让她长时间盯着一个地方，甚至不敢让她大笑，每天大部分时间她就只能躺在床上听爷爷给她讲故事；不敢给她买气球，因为害怕爆炸让她惊吓发作，因为儿时不能满足，所以到现在女儿还对气球有一种超乎常人的喜爱；不敢带她玩那些刺激的游乐设施，即使是旋转木马我们都是小心翼翼、如临大敌地陪着她。大一些控制好一点，有时会带她在小区里玩一会，但由于她运动发育落后，加之感统失调，总是摔跤，无法和别的孩子玩到一起。到了上幼儿园的年龄，不知找了多少幼儿机构，但由于发作频繁，都坚持不了几天。一次路过小区外新修的幼儿园，望着五颜六色画满卡通人物的幼儿园，女儿羡慕极了，问我，“爸爸，我什么时候能上幼儿园？”我不知道如何回答她，不知道该不该告诉她，她可能永远不能上一所真正的幼儿园。

全家齐上阵

带这种孩子非常辛苦，我不记得多少次抱着失去意识的女儿飞奔回家，飞奔上六楼，顾不上周围人异样的眼光；不记得多少次开车带着抽搐的她在路上狂奔，同时一边打电话向交警求助。爷爷奶奶付出更多，从小一直带着她，对她寸步不离，时刻盯着她，确保第一时间发现异常。特别是弟弟出生后，产假结束后为了喂奶方便，妻子带弟弟搬到了大院（上班的地方），我和妻子白天上班晚上回去（看完女儿妻子再回去带弟弟睡觉），很多情况都需要他们自己应对。爷爷从弟弟出生（女儿两岁七个月）就带她睡觉，一直到她上小学，所以她和爷爷感情最深。身体上的劳累还是次要的，精神上的紧张才是最辛苦的，女儿就像一颗炸弹，你根本无法预测她什么时间会爆炸，时时刻刻都神经紧绷、如履薄冰。一直到她上小学我们才下定决心把她接到身边，但常年累月的休息不好和紧张劳累已经压垮了老人，没多久我父亲就得了非常严重的带状疱疹，母亲也疑似淋巴肿瘤做了切除手术。

当然，付出最多最辛苦的还是我的妻子，无论工作、身体还是交往、爱好，她都牺牲得最多。她本是一个娇小害羞有点任性的女孩，但因为成为一个Dravet孩子的母亲，承受了太多。我清晰的记得孩子5个月时第一次发病时，她坐在救护车上时的惊恐；记得女儿一次大发作我们开车从西郊去医院时，她坐在后座上抱着抽搐不停的孩子时的无助；记得女儿在301抢救昏迷了一天一夜时，她的崩溃与迷茫。同时又是她，用她的智慧、她的坚持在孩子每一个最危急的关头力挽危局，将对孩子的伤害降到最小；在孩子最需要的时候选对方向，让孩子治疗少走弯路，让孩子一步一个脚印不断地成长进步。Dravet孩子最怕的是感冒发烧，一旦烧起来极易引发持续状态。所以每次孩子发烧大人都像在鬼门关前走一遭，担惊受怕、极度紧张，夜里根本不敢闭眼，一直守在孩子身旁量体温或者做物理降温，实在太困太累了就坐着眯五分钟，这时候才能体会什么叫一分钟一分钟的熬。说实话很多时候我感觉精神上都扛不住了，如果不是和我的妻子一起相互支撑，根本无法想象怎么坚持下来。

（一家三口幸福出游）

孩子的坚强你无法想象

大人辛苦但最受罪的其实还是孩子，孩子是无辜的。她妹妹现在1岁半，每天无忧无虑开心快乐；但在我脑海中，姐姐这么大时，最清晰的印象是四肢被绑在儿童医院病床上、眼泪已经哭干惊恐的样子；是四个护士按着她做腰穿时拼命挣扎的样子；是做脑电图头上绑满电线的样子。女儿很小就会咽药片，抽静脉血都不哭。她长期服用大量让人烦躁的精神类药物，有一次我不小心吃了一点就明显感到头疼不舒服，真不知道她小小年纪是如何承受的。生酮以来她已经4年8个月没有吃米饭馒头，没有吃酸奶零食，每天都是青菜、肉、油、奶酪（真的是非常难吃）。每次在学校或者在外面别人给她零食，她都要带回来给弟弟吃。女儿最让人钦佩的是她顽强的生命力，多少次在301的抢救室我们不知道她还能不能醒来，即使醒来还认不认识爸爸妈妈，还会不会说话走路，但她一次次创造奇迹。女儿小时候我们认为她不可能上幼儿园，因为每天都在发作，甚至一度觉得这个孩子不知道能活几年；上了幼儿园认为她不可能上小学，根本无法适应学校的学习强度。现在她二年级就要结束，基本跟上了学校进度，期中期末考试还成绩不错，连体育老师都主动提出孩子不用免体，真的是每一步都超乎我们想象。这是与全家人辛劳付出、对她无微不至的照顾分不开的，也与孩子自身开朗的性格、好动的天性和旺盛的生命力分不开。虽然她还有心理上性格上习惯上的很多缺点和问题，但回首一路艰辛，经历过生死绝望，我想我们还是幸运的。

一切都是最好的安排

上天给了我们一个特殊的孩子，让我们感受到为人父母的艰辛，也磨练了我们的意志，让我们变得坚强、勇敢。或许一切都是最好的安排，我们改变不了命运多舛，但是我们绝不妥协，绝不放弃！

“霹雳贝爸”之–父爱的生活点滴

作者：霹雳贝爸们

策划、主持：甜妈&笑妈

“贝爸”微访谈三

我们还有很多优秀的爸爸，在工作养家之余，将他们对孩子、家人的爱倾注于生活点滴之中。我们一起来看看他们都有哪些感触呢？

范先生—五岁男孩饭团的爸爸

最难忘的一件事——带着老婆和儿子一起去日本旅行，这是我们一家三口第一次一起出国，也是儿子第一次出国。儿子一路上都特别开心，无论是坐他最喜欢的嵯峨野小火车，还是在奈良公园用鹿饼喂鹿，或者是在住宿的酒店旁、公园里喂鸽子，儿子一路上都比较特别兴奋，也特别听话。以至于到现在他还经常回忆日本的趣事。这次难得的旅行不仅深深刻画到儿子的脑海里，也在我们的记忆中留下了不可抹去的印记。

成长与改变——虽然还有很多不成熟的地方，但成为父亲之后，自己的责任感和压力还是明显强了，尤其是儿子需要比同龄人多得多的关注。

有成就感的事：从一个做菜困难户、手残党，慢慢成长为厨艺还过得去的粑粑，看着儿子把自己煮的菜吃完，然后喊“再来米饭”的时候，就是我最有成就感的时候。

一一爸爸

不敢自诩有成就感，革命尚未成功，同志还需努力！

一次特别心酸的场景——孩子特别喜欢商场。快2岁的时候我们全家出动，在小吃区那，周围的小朋友天真无邪地玩耍，手里拿着热狗，拿着果汁，嘻哈打闹！一一本来应该享受同样的欢乐，但此时的一一，却只能坐在手推车里，手里拿着半根黄瓜，非常慢地嚼啊嚼，嚼啊嚼，眼神轻轻地发着呆。那10秒钟，感觉好长，好长！粑粑心里面苦（哭）啊！黄瓜，发呆，不吵不闹，好像一个成熟懂事的成年孩子一样！

甜爸——放下手术刀，我就是哄睡神器

最体现价值的时刻——随着孩子体重越来越大，抱着哄睡成了全家人中只有爸爸能完成的工作。可能是从小养成的习惯吧，娃属于抱着哄睡就能得到巨大安全感、立刻安静下来的孩子。于是在娃生病、普通哄睡无效的艰难日子里，抱着哄睡成了保障全家生物钟的最有效办法。一个人的付出能让全家人获得安静和休息，为将来的持久战和随时来的遭遇战储备体能，是很有成就感的。当然不能提太晚了我走着走着睡着了，把娃头磕到墙上的事情。

叱叱爸爸

男人的浪漫在于工作。甜言蜜语就不多说了，“把你们养好”就是我的动力！

吾家有儿初长成–当当妈手记

作者：当当妈

山有顶峰，海有彼岸。

慢慢长途，终有回转。

余味苦涩，终有回甘。

卓蔚志愿者群里凝聚了很多虽然有各自的烦心和不开心但依然充满爱心和信心的宝爸和宝妈们。来自河南的当当妈就是这样的一位妈妈。她经常在卓蔚志愿者群里分享孩子的日常点滴，以自身的经历鼓励新入群的家长要充满信心帮助孩子成长。她一方面坚持学习各方面的知识，亲力亲为教育孩子，同时也积极地寻找资源帮助当当进行康复。这一次她给我们分享了她和当当的故事。

她用朴实的文字写下了这些年的心路历程，其实也是我们这些罕见病患儿家长共同的经历。尽管人生的经历各不相同，但是现在我们都是DS（Dravet Syndrome）患儿的家长，让我们一起携手并进，为孩子们撑起一片蓝天。

感谢她的分享，也希望有更多的家长分享自己的故事，给更多的家庭带来希望。

顺风顺水的那时

不知不觉，儿子已经六岁。这个不知不觉可不是白驹过隙的意思，这四个字的含义或许只有我们这个群体的家长才可以感同身受。

毕业就结婚，领毕业证的当年，我把自己的人生大事也完成了。紧接着，年轻的我，24岁，初为人母。

一切都按部就班在我们的计划中进行着。

可能是老天爷也嫉妒我吧。因为我真的是一切都很顺当。不管是家庭，还是亲人、朋友，还是爱情、事业，一切事情都很如意。

所以，他来考验我了。

上天派来的考验

就在那个早晨，我清楚地记得，那天是3月8日妇女节，我五个月大的儿子走了一趟鬼门关。

我们几个大人魂都吓掉了，折腾了一二十分钟，赶快打车去医院。儿子在抢救，我一个人躲在护士台旁边的电梯口，蹲在墙角瑟瑟发抖，不敢过去看他，他太小了，他太柔软了，他就那样颤抖着没有意识，我是他的妈妈，我居然帮不了他，我抱紧他给他温暖和爱，却也无济于事。这是我第一次感受到绝望。

抢救回来，我们的看病过程就和群里大部分家长一样，漫漫求医路，我们从来没有放弃过。

因为儿子，我们家庭成员的生活发生了天翻地覆的变化。

爷爷奶奶，没有办法安详的享受晚年生活。日日夜夜在我儿子随时会犯病的担惊受怕中度过。姥姥姥爷也同样，一个电话打去他们就会跑来帮助我们，也经常在经济上给我们帮助。我本就是远嫁，亏欠父母的本就很多，现如今又因为我儿子，让他们把后半辈子也搭到我这里来。我发自内心对不起我的父母。

我和老公本在外地的央企工作，工资待遇一切都很好，工作也愉快轻松。因为儿子，我们也相继从公司离职。老公更是远赴他乡，只为了高一点的薪水。我则回到了老家，开始亲力亲为的带他教他。我们也曾去我的家乡租房子给儿子进行了一年半的康复，这一年，姥姥姥爷天天来看她们的大外孙，腿都跑瘦了；这一年，收获很多，我陪伴了父母，同时我们的家庭迎来了第二个小生命，我的女儿降生了。因为女儿，全家的阴云总算散去一半，家里总算有了欢声笑语。

儿子最严重的一年，住了22次院，那一年，全家人褪一层皮，熬的焦头烂额。

儿子得这个病，带给我最大的一个人生感悟，就是用平常心，活在当下。为什么这样说呢，因为当我儿子控制得挺好的时候，当我以为一切苦难都要过去了，他又开始频繁地发作。当他出现串发的时候，我快崩溃绝望，扛不住的时候，他又好了，一下子又控制了100多天。我的心情就这样如过山车般起起伏伏，又惊又喜。

越来越好的现在

他现在六岁。一个人的时候，我总是会像过电影一般回忆他成长的这几年，我们一起经历的这些困难，闯过的这些劫难。

我感恩生活。即使这样，我仍然抱有感恩之心。因为我的儿子虽然智力落后两三年，可是看着他每天无忧无虑幸福快乐，我已经很满足了，我相信在未来的一年又一年里，他一定会一年比一年进步。

当当是不幸的，但他又是幸运的。因为我们两家所有的亲戚都没有对他有一点歧视，都把他当成宝贝一样，看他的眼神里都带着慈爱和希望。我们全家人都把最好的爱给了他，我相信他会在我们爱的浇灌下，幸福、茁壮成长。

亲人和朋友总会问我，接下来计划怎么办？在哪座城市生活？是在老家还是去我老公工作的城市？说实话，我真的没有头绪。因为像我们这样的家庭，没有办法计划未来好几年的生活。我们只能是过完上半年，计划下半年。

除了学习知识，我尽量锻炼当当各方面的能力。现在带他外出的时候，我已经不再惧怕别人投来异样的目光。购物时，我会提前叮嘱他，让他自己去和老板说，给他接触社会的机会。去超市时，我会让他自己推着购物车去收银台结账，让他一样一样把商品拿上来给收银员扫码。这些都是在康复课堂中得不到的锻炼机会。希望大家一定要把握住生活中随时可以锻炼孩子的机会。

我始终坚信一句话，：莲子虽是苦的，但它是绿色的，因为一切都有希望。

把这句话送给群里的家长们，我们共勉！

访“杭州弯湾之家”有感

作者：大奕妈妈

在杭州,有一家特殊的托管中心—弯湾之家，它是由一位平凡而善良的母亲徐琴个人出资为残障人士创办的教育中心，弯湾招收的对象都是授完12年义务教育而无独立生活能力的中重度智障青少年，它填补了智障青少年走出特殊教育学校之后的生涯教育的空白。我们通过新闻报道知道了弯湾，这个春天卓蔚宝贝支持中心的志愿者，来自杭州的大奕妈妈实地探访了弯湾，让我们一起跟着她的脚步走进弯湾。

出了地铁口，步行拐个弯，弯湾汽车生活馆就在马路对面。我穿过马路，斑马线的另一端，是江干区残疾人就业和综合服务中心。这是2021年元宵节的前一天，在周六的下午，路上行人不能算多。我看到弯湾的孩子，穿着红色的“超级玛丽”工作服，在洗车店门口打闹戏耍。

这是一个开在小区楼下的门店，位置算不得优越，面积不小，可以停放三辆车同时清洗。我走进去，一位40多岁的中年男人见我并未开车，便问我是否有事。我说，是从微信上看到弯湾的故事，特意来实地探访，想见一见徐琴老师。他唤出一个衣服上写着“霁儿”的姑娘，霁儿开朗地说，哦，主任现在楼上，我带你去吧。他是我们夏老师，霁儿说完，转过头对夏老师说，夏老师，夏老师你是从黑龙江来的，对吧。夏老师大声说，对。霁儿好像得到奖励一般，笑得更开心了。

霁儿说的楼上，就是弯湾之家—弯湾托管中心，在江干区残疾人就业和综合服务中心的二楼。路上我问霁儿，你喜欢这里吗？霁儿说，可喜欢了啊，我过来这里好久好久了。霁儿说，老天爷不公平啊，我们都是啊。她口齿略含混，但我懂她的意思。

我们从大楼的侧面走楼梯上到二楼，步入眼帘的是一个展示墙，贴着在各种场景里欢笑着的孩子们。再走进去，是一个大教室，放了一张超级大的桌子，围着桌子整整齐齐地放了很多的椅子。围着墙壁放了一排置物架，上面都是贴着标签的收纳箱。一个阿姨正在桌子旁边收拾着什么。一位坐在靠窗户的凳子上的男士大声说，欢迎你。霁儿说，这是弘毅。虽然隔着一点距离，但从报导过的文章上我认识弘毅就是徐琴的儿子。我说你好，弘毅。他说，你好，欢迎。

主任，主任，有人找你。霁儿带我进入一个小小的房间，放置了书架和两张办公桌。应该就是徐琴了，和照片里的一模一样，甚至衣服都还是那一套，只是两鬓的头发，明显的白多黑少。我一边做自我介绍，一边解释说，我没有预约就来了，主要是想看看弯湾，如果能和您聊聊就更好了。弘毅走进来，很用力地握住我的手。他说，你好你好，欢迎欢迎，我是弘毅。他三十多岁了，但依然是孩童的天真。我也握住他的手，你好啊，弘毅。我是过来看望你们的。

徐琴很忙，她还有个活动，她指挥着几个人要把楼上的一些什么东西往楼下搬。霁儿说，我带你参观一下。我们参观了开放厨房，墙上挂着很多个罩衣，写着各个名字，炊具摆放的整整齐齐。目光掠过一张极大的长方形饭桌，是浅色的整体式的橱柜。与厨房一墙之隔的，是存放有每个人衣柜和收纳盒的准备室，隔壁是小小的客厅，再旁边是大大的活动室，独立的男女生洗手间，目之所及的墙边，嵌着一字型的扶手。参观的差不多了，霁儿说，我们也一起下去吧。

又回到洗车店，忽然发现人多了起来，欢声笑语呼朋唤友闹成一团。我站在办公区域的玻璃窗后，看着她们闹。突然感觉心里有一种说不出的感动。在这里的每一个人，都有一种各得其所的自然舒适。正想着，徐琴走进来和另一位托管的老师用杭州方言聊天，她说，哎呀真的是吵死了吵死了，宠溺的口气。

很快门口开来了一辆保姆车，两个鹤发老人相搀扶着下了车，夏老师说，这是我们徐老师的爸爸和妈妈，已经八十多岁了。徐爸爸下了车之后就坐上了轮椅，红色的唐装衬着他精神尚好。夏老师说，你瞧，我们每年开工都是这样。

这是怎样的一个场景呢？在洗车店预留出来的两个车位上，徐妈妈、徐琴和弘毅站在爸爸的背后，所有弯湾的孩子们和老师们，依次走到徐爸爸的面前，领一袋红色的大枣，一个喜庆的红包。徐琴老师招呼我，过来啊过来啊。于是我也走到老人的面前，鞠躬领了枣和红包。一位已经不年轻但是很熟谙的摄影师，把这一幕全部记录下来。最后，大家围成一个半圆形，把徐爸爸和徐妈妈围在中间。摄影师说西瓜，大家一边喊西瓜，一边笑着摇晃手里的红包和大枣。

人群散开，我找到徐琴老师说了自己的身份，我来自另一个患者家属群体，从城西闲林过来的。她说，从城西过来很远的啊，你过来一趟不容易的吧。我说，还好现在通了地铁。她说，我还没有时间对付你，我还有事情。然后她推着徐爸爸的轮椅，徐妈妈拉着和弘毅，一起向小区的方向走去。我不明所以，于是就跟着，后来发现，原来是在拍过年的照片。我看她教30多岁的弘毅怎么才好握住外公轮椅的后扶手，怎样才好去推车，感受到做母亲的那一点点期望。她是一个风风火火的女子，两位充当摄影师的义工，几乎都是小跑着，在她们的前面或者后面拍照。她们终于走远了，而我却觉得一直看到的是一个奔跑着的中年女人。

生活在这里，没有残疾家庭的阴云密布，大家都是开心的。我出了门，弯湾所在的小区背后，就是一个春光明媚的小花园。有七八个老人在樱花树下的空地上，排练着舞蹈，想必是退休后惬意的晚年生活。徐琴老师的弯湾也在春天里，孩子们寻常人一般灿烂地生活着。而她自己却在奔跑。为儿子，为弯湾的孩子们，为父母，为员工，也为自己即将到来的老年生活。在负重前行的路上，她又给我上了很好的一堂课。

（图：大奕妈妈）

阳光总在风雨后

作者：小雨妈妈

活在当下，悟在心中。

三步两步，便是天堂。

“小雨”来到我身边

2014年夏天，在我处于生命中极困难的一段低谷的时候，全家人迎来了我的第二个孩子，我的女儿小雨！虽然当时因家庭中的突然变故，我的心情极度抑郁，但是家庭新成员的到来也让我被幸福和兴奋所包裹。当时的我并不知道，这个孩子会给全家和我自己，带来多么重大的转变。

小雨六个半月时，在母婴店洗澡时突然抽搐，当时我们以为是热性惊厥，所以没有多加重视。第一次惊厥出现后，后面闺女又有过两三次的发烧，我们更加精心照顾，但是三个月后她再次因洗澡发生长达半小时的严重的抽搐，嘴唇青紫，口吐白沫……，我们抱着她立即冲向妇幼保健院。还没有用上药，抽搐就停下来。接下来的半年，在经历了更严重的全身性大发作和各种各样的核磁脑电腰穿和代谢等检查之后，小雨被确诊为癫痫。这期间，在百度的帮助下，了解了癫痫，还因脑电图曾经正常过被认为是良性的而为此放松了警惕。但是随后的三年中，经过曲折的治疗过程而且各种药物效果都不太好。最后在北大妇儿医院，经过张月华教授诊疗，通过基因测序，最终交在我们手里的是一纸确诊书——Dravet综合征——幼儿癫痫中最为罕见的、死亡率最高的顽固性癫痫。

面对眼前这个美丽可爱的小女孩，我无法相信，也不愿意相信我所了解到的关于Dravet综合征的各种描述。在经历了一段难熬的时光后，我们开始积极地寻找治疗方案，定期复诊，精心照顾，姥姥姥爷也放下一切专门照顾她。了解最新的关于幼儿癫痫病理学的文献，各种现有药物的功效和副作用，从问诊北大知名的幼儿神经科医生，到与Dravet加油站群里经验丰富的父母们密切沟通，也知道以目前的医学水平只能终身服药！我决定对她精心护理，尽量减少感冒肺炎等感染的机会，每天抽时间陪她锻炼身体，晒晒太阳，增强免疫力。

女儿的病情我们对亲戚朋友也没有隐瞒，我始终觉得，你自己把这些事情看得坦然一些，别人才会坦然，女儿的成长环境才会更平和更宽松。确诊以后，为了备战幼儿园，在幼儿园的建议下提前上了一年半的早教，家也搬到了幼儿园门口，顺利进入家门口的幼儿园，并得到了老师和园长的理解，跟幼儿园也签了免责协议。尽管如此，我在教育上也是尽心尽力，虽然知道她理解能力差，也报了一些绘画、英语、口才等课程，周末多多参加亲子活动，让她接触其它儿童也接触一下周边的环境。9月份小雨就要上小学了，又要面临另外一种挑战，早上需要起得很早还需要每天做作业。我准备让她在7月底上完幼儿园后8月份上一个月的幼小衔接。为了她能顺利入学，我也给她办理了最轻微级别的四级残疾证，不为拿补助，只为她以后如因病经常请假不能按时完成作业和学业时，不会被劝退，不会给学校和老师的考核带来影响，解除老师和学校的后顾之忧！

阳光总在风雨后

转眼六年已经过去了，小雨发作的频率和强度都在稳步降低，各方面发育指标虽然迟缓，逻辑思维和语言能力虽然都不太好，但是有了资料文献里提到的“该综合征普遍愈后不好”的心理铺垫，我对她目前稳定的状态还是比较满意的，毕竟她即将完成幼儿园的学业，连续几个月成为全勤宝宝，老师也经常表扬她的微小的进步。她能唱很多中英文儿歌，背下三字经，背几十首唐诗，英文单词也能张口就来，也能和我进行一些简单的聊天，虽然也会发作，行动不协调，表达不流畅，和正常孩子比有很大的差距，但是我能看到她的进步，一点一滴的进步，我已经很欣慰了！周末会我会和她读读书、讲讲故事、参加各种她力所能及的亲子活动，她开心就好！真的要感谢女儿，养儿方知父母恩，她的成长历程让我感慨不已，让我的快乐更加简单，也更加理解父母对儿女的付出，对家庭对社会更加有责任心！另外我也从原来的六体不勤到炼就了一手厨艺！活在当下，悟在心中；三步两步，便是天堂。

我把自己的事情分享给大家，希望更多Dravet综合征的家庭能够乐观坚强的面对……这就是生活的一部分！